FAQ2019-04-15T15:50:24+02:00

Häufig gestellte Fragen

Die auf dieser Website zur Verfü­gung gestellten Infor­ma­tionen ersetzen den Arztbe­such nicht, sie sollen viel eher dazu dienen, das Gespräch zwischen Patient und Arzt zu fördern.

Epilepsie allge­mein

Ist Epilepsie tödlich?2018–03-15T13:43:45+01:00

Epilepsie selbst ist nicht tödlich.

Durch Anfälle besteht eine erhöhte Gefahr z.B. zu ertrinken oder einen tödli­chen Unfall zu erleiden. Hört ein Grand-Mal-Anfall nicht von alleine auf (Status epilep­ticus), besteht ernst­haft Lebens­ge­fahr. Selten können Epilep­sie­be­trof­fene auch im Kopfkissen ersti­cken, wenn sie nachts bei einem Anfall allein sind, oder sterben aus unbekannten Gründen („sudden unexpected death in epilepsy“, SUDEP).

Lässt sich Epilepsie heilen?2018–02-13T16:28:48+01:00

Unter Umständen ja. Bestimmte Epilep­sie­formen (z.B. Rolando-Epilepsie) wachsen sich beim Erwach­sen­werden aus, die Medika­mente können dann abgesetzt werden. Es gibt bei einigen Betrof­fenen (2–3%) auch die Möglich­keit, mit einer Opera­tion den Anfalls­herd zu entfernen. Verläuft der Eingriff positiv, lebt ein Teil der Betrof­fenen nachher ohne Medika­mente anfalls­frei.

Welche Infor­ma­tionen über einen erlebten und beobach­teten Anfall könnten bei der Diagnose helfen?2018–09-25T14:08:48+02:00

Details dazu finden Sie in unserem Flyer „Wichtige Merkmale von Anfällen“. Mit Einver­ständnis des Betrof­fenen empfiehlt sich zudem, Anfälle zu filmen, z.B. mit dem Smart­phone.

Flyer „Wichtige Merkmale von Anfällen“

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Warum ist es wichtig, dass Patient/in und Arzt/Ärztin gut zusam­men­ar­beiten?2019–09-05T15:36:07+02:00

Medika­mente wirken nur, wenn sie regel­mässig einge­nommen werden – Basis dafür ist ein Vertrau­ens­ver­hältnis zwischen Patient/in und Arzt/Ärztin. Letztere sollten sich ausrei­chend Zeit nehmen und offene Fragen beant­worten. Dafür ist es nützlich, wenn sich die Patienten vorbe­reiten und Beobach­tungen und Fragen notieren. Wer sich nicht gut betreut fühlt, kann sich nach einer Alter­na­tive umsehen oder eine Zweit­mei­nung einholen.

Spezia­listen finden

Vorbe­rei­tung auf den Arztbe­such

Flyer „Zusam­men­ar­beit mit dem Arzt“

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Ich möchte gerne eine Zweit­mei­nung einholen, will meinen Arzt/Ärztin aber nicht verär­gern. Wie gehe ich vor?2019–09-04T14:49:15+02:00

Gute Mediziner haben damit kein Problem, sondern sind bei schwie­rigen Entscheiden oft sogar froh, wenn ein erfah­rener Kollege seine Meinung äussert. Mögli­cher­weise kann er/sie sogar jemanden empfehlen. Sprechen Sie offen mit Ihrem behan­delnden Arzt darüber und bitten Sie ihn, Ihre Kranken­akte dem gewünschten Arzt weiter­zu­leiten.

In den meisten Fällen sollte die Grund­ver­si­che­rung die Kosten übernehmen (abzüg­lich Selbst­be­tei­li­gung). Wir empfehlen aber, das Heran­ziehen einer Zweit­mei­nung sicher­heits­halber vorgängig mit Ihrer Kranken­kasse abzuklären.

Letzte Aktua­li­sie­rung: September 2019

Ist eine Grippe-Impfung für Menschen mit Epilepsie empfeh­lens­wert?2018–04-27T13:53:39+02:00

Auf jeden Fall, denn bei hohem Fieber im Fall einer Grippe steigt das Anfalls­ri­siko erheb­lich. Die Grippe-Impfung ist sehr gut verträg­lich und ruft keine oder kaum Impfre­ak­tionen hervor.

Weitere Infor­ma­tionen zum Thema Impfungen

Wie können andere bei nächt­li­chen Anfällen gewarnt werden?2019–04-15T16:05:13+02:00

Auf Grand-Mal-Anfälle macht unter Umständen ein schlichtes Babyphon aufmerksam. Anspruchs­vol­lere, aber auch teurere Überwa­chung bieten die Geräte Epi-Care und Emfit, die auf Erschüt­te­rung reagieren; bei Emfit wird zusätz­lich ein Alarm beim Verlassen des Bettes ausge­löst. Das Armband „Night­watch“ aus den Nieder­landen misst die Herzfre­quenz und erfasst Bewegungen der schla­fenden Person.

Funktio­nieren diese Systeme nicht und sind die Anfälle häufig und gefähr­lich, bietet epiNight­Nurse Webcam-Überwachung durch ausge­bil­dete Pflege­fach­per­sonen.

Epi-Care

Emfit

Night­watch

www.epinightnurse.com

Hinweis: Die Epilepsie-Liga erhält keine Unter­stüt­zung der genannten Anbieter.

Letzte Aktua­li­sie­rung: April 2019

Gibt es auch tagsüber die Möglich­keit, Angehö­rige bei einem Anfall direkt zu infor­mieren?2018–02-21T10:41:18+01:00

Epi-Care (s. Antwort auf vorige Frage) funktio­niert auch tagsüber.

www.homecare-medical.ch/content/monitoring/epi-care-mobile

 

Eine Alter­na­tive bietet (Infor­ma­tionen auf Englisch):

smart-monitor.com

www.empatica.com

 

Hinweis: Die Epilepsie-Liga erhält keine Unter­stüt­zung der genannten Anbieter und übernimmt keine Verant­wor­tung.

Wie kann man dafür sorgen, dass zufäl­lige Zeugen bei einem Anfall das Richtige tun?2018–04-10T14:21:08+02:00

SOS-Karte bestellen

Notfall­arm­bänder sind besser sichtbar als Karten, denn viele Menschen haben Hemmungen, in ein fremdes Porte­mon­naie zu schauen. Anbieter sind beispiels­weise:

www.safesportid.com

medmedical.de

Hinweis: Die Epilepsie-Liga erhält keine Unter­stüt­zung der genannten Anbieter.

Jemand hat während eines Anfalls die Ambulanz angerufen. Muss ich die Kosten tragen?2019–09-04T14:46:19+02:00

Leider müssen Patienten Ambulanz­fahrten bezahlen, auch wenn die Sanitäter ohne ihr Einver­ständnis alarmiert wurden. Die Kranken­kasse trägt allen­falls einen Teil dieser Kosten.

Unsere Partner­or­ga­ni­sa­tion Epi-Suisse infor­miert ausführ­lich zu diesem Thema, gibt Tipps und unter­stützt Betrof­fene mit einem Nothil­fe­fonds.

Letzte Aktua­li­sie­rung: August 2019

Gibt es einen Zusam­men­hang zwischen Epilepsie und psychi­schen Krank­heiten?2018–02-13T16:35:59+01:00

Epilepsie ist keine psychi­sche Krank­heit, aber Epilepsie und psychi­sche Krank­heiten (z.B. Depres­sionen oder Angst­stö­rungen) treten häufig gemeinsam auf – vermut­lich gibt es gemein­same Ursachen, die wir aber nicht genau kennen. Manche Antiepi­lep­tika verstärken zudem diese Tendenz.

Es ist wichtig, solche Störungen behan­deln zu lassen und sich dafür einen guten Psych­iater zu suchen, der wiederum mit dem Neuro­logen Kontakt hat – wir wissen, dass oft auch die Anfälle nachlassen, wenn sich die psychi­sche Situa­tion bessert.

Wie kann ich meinen Kopf, oder den meines Kindes, vor Sturz­ver­let­zungen schützen?2019–08-27T17:17:08+02:00

Sanitäts­häuser bieten spezi­elle Epilep­sie­helme an, für manche tun auch Velohelme gute Dienste. Ribcap bietet neu weiche Helme im Stil von Kappen.

Helme nach Mass

Schutz­kappen

Hinweis: Die Epilepsie-Liga erhält keine Unter­stüt­zung der genannten Anbieter und übernimmt keine Verant­wor­tung.

Letzte Aktua­li­sie­rung: August 2019

Freizeit und Reisen

Stimmt es, dass Alkohol Anfälle hervor­rufen kann?2018–04-27T07:15:54+02:00

Während früher viele Ärzte Menschen mit Epilepsie generell das Trinken von Alkohol verboten haben, weiss man heute, dass gegen das Trinken von Alkohol in kleinen Mengen zum Beispiel bei gesell­schaft­li­chen Anlässen keine vernünf­tigen Einwände bestehen.

Alkoholmissbrauch ist sowohl bei vorbe­stehenden Epilep­sien ungünstig als auch ein Risiko­faktor für das erstma­lige Auftreten eines genera­li­sierten tonisch-klonischen Anfalls überhaupt. Meistens sind dabei nicht die Phasen des Alkohol­trin­kens gefähr­lich, sondern die Stunden und Tage danach, in denen der Alkohol im Körper wieder abgebaut wird und die Konzen­tra­tion zurück­geht. Oft treffen auch Alkohol­entzug, Schlaf­mangel, eine vermin­derte Nahrungs­auf­nahme und Nicht­ein­nahme von Medika­menten zusammen.

Bei schwerem und lang dauerndem Missbrauch von Alkohol können die damit verbun­denen Schädi­gungen des Gehirns zu einer sympto­ma­ti­schen Epilepsie führen, die manchmal auch als „Alkohol­epi­lepsie“ bezeichnet wird. Die Hirnschäden können dabei in direkten Auswir­kungen des Alkohols und auch in indirekten Schädi­gungen wie alkohol­be­dingten Stürzen mit Hirnver­let­zungen bestehen.

Was ist zu beachten, wenn Menschen mit Epilepsie verreisen?2019–11-12T14:17:05+01:00

Bei den meisten Menschen mit Epilepsie bestehen keine Bedenken gegen Ferien­reisen. Bei ihnen ist die Liste der Dinge, an die sie bei der Vorbe­rei­tung einer Reise denken müssen, noch ein wenig länger als bei Menschen ohne Epilepsie. Wichtig ist, dass der Tages- und beson­ders auch der Nacht­ab­lauf nicht allzu sehr durch­ein­ander geraten.

Vorlagen für Fern- und Flugreisen

Flyer „Reisen und Epilepsie“

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Letzte Aktua­li­sie­rung: November 2019

Können die Medika­mente auch im Ausland gekauft werden?2018–02-13T17:11:20+01:00

Die meisten Medika­mente sind zwar in den verschie­denen Ländern erhält­lich, gerade bei neueren Präpa­raten ist dies aber nicht immer der Fall. Ausserdem sind die Dosie­rungen und Handels­namen oft unter­schied­lich, was zusätz­lich zu Verwechs­lungen und Problemen führen kann. Bei grösseren Medika­men­ten­vor­räten macht manchmal der Zoll Schwie­rig­keiten, weshalb man sich von seinem Arzt eine kurze Beschei­ni­gung der erfor­der­li­chen Medika­mente ausstellen lassen sollte. Medika­mente im Handge­päck mitnehmen und in den Origi­nal­ver­pa­ckungen belassen.

Was tun bei Zeitver­schie­bungen bei Fernreisen?2018–05-02T13:15:20+02:00

Hier verän­dert sich der Schlaf-Wach-Rhythmus nicht nur während des Fluges, sondern meist auch noch für die zwei bis drei nachfol­genden Tage. Wann immer möglich sollte man seinen normalen Rhythmus nicht abrupt umstellen.

Das „A“ und „O“ ist eine regel­mäs­sige Medika­men­ten­ein­nahme. Bei Flügen nach Westen kommt es zu einem „Zeitge­winn“ (der Reisetag verlän­gert sich) und bei Flügen nach Osten zu einem „Zeitver­lust“ (der Reisetag verkürzt sich). Je nach Ausmass der Zeitver­schie­bung sollte man die Dosis der Medika­mente am Reisetag erhöhen bzw. vermin­dern.

Faust­regel: Bei Fernreisen während des Flugs die Uhr noch nicht umstellen und Medika­mente zur normalen Zeit einnehmen. Zur Landung Uhr umstellen, dann Medika­mente (u.U. erneut) zur gewohnten Zeit einnehmen. Eine präzi­sere Formel findet sich in unserem Flyer „Reisen und Epilepsie“.

Flyer „Reisen und Epilepsie“

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Wie kann ich andere in einer Fremd­sprache über meine Epilepsie infor­mieren?2018–02-13T17:19:52+01:00

Hilfreiche Infor­ma­tionen in insge­samt 19 Sprachen (auch auf Deutsch) bietet das Reise­hand­buch des „Inter­na­tional Bureau for Epilepsy“.

 

Dürfen Epilep­sie­be­trof­fene Sport treiben?2018–05-02T13:06:59+02:00

Sport fördert das Wohlbe­finden, steigert das Selbst­ver­trauen und ermög­licht wertvolle zwischen­mensch­liche Kontakte: Eine ideale Freizeit­be­schäf­ti­gung, auch für Menschen mit Epilepsie.

Art der Epilepsie und Häufig­keit der Anfälle beein­flussen die Wahl der Sportart von Epilep­sie­be­trof­fenen. Am besten geeignet sind Sport­arten, die in Gruppen und am Boden ausgeübt werden können. Laut diversen Studien ist das Verlet­zungs­ri­siko von Menschen mit Epilepsie bei fast allen Sport­arten gleich niedrig wie von Gesunden.

Bei Anfalls­frei­heit oder nur sehr wenigen bzw. leichten Anfällen bestehen meist kaum Einschrän­kungen. Man sollte immer darauf achten, sich nicht zu übernehmen, und zu grossen Stress vermeiden.

Flyer „Sport und Epilepsie“

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Was ist bei Aktivi­täten am und im Wasser zu beachten?2018–02-13T17:12:40+01:00

Bei Schwimmen und Wasser­sport gelten beson­dere Vorsichts­mass­nahmen für Menschen mit Epilepsie:

  • Rücksprache wegen der Schwimm­taug­lich­keit mit dem Arzt
  • Nur in ausge­ruhtem Zustand und bei Wohlbe­finden ins Wasser
  • Immer gemeinsam mit einem erfah­renen Schwimmer ins Wasser, der über die vorlie­gende Epilepsie und angemes­sene Erste-Hilfe-Massnahmen unter­richtet ist.
  • Möglichst nur in einem Schwimm­be­cken (Pool) und nur ausnahms­weise in offenen Gewäs­sern schwimmen. Im Zweifels­fall eine Schwimm­weste oder einen Schwimm­kragen tragen sowie Bademeister/Aufsichtspersonen über die Epilepsie infor­mieren.
  • Bei häufigen und schweren Anfällen im Nicht­schwim­mer­be­cken bleiben.
  • Tauchen ist nur bei ausrei­chend langer Anfalls­frei­heit und mit einer entspre­chenden ärztli­chen Beschei­ni­gung erlaubt
  • Boots­fahrten nie alleine unter­nehmen, ebenso Angeln.
  • Bei Fotosen­si­bi­lität Tragen einer polari­sierten Sonnen­brille (Polaroid-Brille).
Wann sollte man beim Fernsehen vorsichtig sein?2018–02-13T17:12:59+01:00

In der Regel ist Fernsehen für Menschen mit einer Epilepsie nicht gefähr­lich.

Bei einer Fotosen­si­bi­lität sind einige Vorsichts­mass­re­geln sinnvoll, ohne dass aber selbst in diesen Fällen generell vom Fernsehen/Computerspielen abgeraten werden muss:

  • Der Raum sollte tagsüber beim Fernsehen nie ganz abgedun­kelt werden, und abends sollte eine zusätz­liche Raumbe­leuch­tung einge­schaltet werden.
  • Der Abstand zwischen Sitzplatz und Fernseh­gerät sollte mindes­tens 2 Meter betragen.
  • Weil sich eine Fotosen­si­bi­lität in der Regel nur bei beidäu­gigem Sehen bemerkbar macht, sollte beim Annähern an das Gerät (zum Beispiel zum Ausschalten) ein Auge geschlossen oder abgedeckt werden.
  • Beson­ders empfind­liche Betrof­fene können darüber hinaus eine Sonnen­brille tragen (Polaroid-Brille).
Gelten diese Regeln auch für Compu­ter­spiele?2018–03-02T10:16:33+01:00

Menschen mit nachge­wie­sener Fotosen­si­bi­lität sollten bei Compu­ter­spielen folgende Vorsichts­mass­nahmen treffen:

  • Sie sollten Spiele mit bekannter Anfalls­pro­vo­ka­tion meiden.
  • Bei Kindern und Jugend­li­chen sollten Erwach­sene in der Nähe sein, die auch über Notfall­mass­nahmen bei epilep­ti­schen Anfällen infor­miert sind.
  • Bei Video­spielen unter Benut­zung eines Compu­ter­bild­schirms sollte dessen Durch­messer maximal 15 Zoll betragen. Bei grösseren Bildschirmen (und als Video­schirm benutzten Fernseh­ge­räten) sollte der Betrach­tungs­ab­stand mindes­tens das Vierfache der Bildschirm­dia­go­nalen betragen.
  • Lang dauerndes Spielen über mehr als eine Stunde pro Spiel sollte unter­bleiben, ebenso Spielen gleich­zeitig mit anderen anfalls­be­güns­ti­genden Umständen wie Schlaf­entzug, Fieber oder Hunger.

Schule und Arbeit

Können Kinder mit Epilepsie normale Schulen besuchen?2018–02-13T17:13:29+01:00

Weitaus die meisten Kinder mit Epilepsie sind normal intel­li­gent und können wie ihre Mitschüler und Mitschü­le­rinnen dieje­nige Schule besuchen, die ihrer Begabung entspricht. Wenn die Kinder nicht anfalls­frei sind und/oder durch Neben­wir­kungen der Medika­mente längere Kranken­haus­auf­ent­halte notwendig sind oder psycho­so­ziale Belas­tungen entstehen, kann ihre Lern- und Leistungs­fä­hig­keit beein­träch­tigt werden.

Soll man Lehrper­sonen infor­mieren?2019–07-23T14:45:59+02:00

Es ist wichtig, dass Lehrper­sonen und Mitschü­le­rinnen und Mitschüler über die indivi­du­elle Situa­tion des betrof­fenen Kindes Bescheid wissen, so dass sie bei einem allfäl­ligen Anfall besonnen reagieren können.

Ein eigens entwi­ckeltes Formular hilft bei der Kommu­ni­ka­tion zwischen Neuro­päd­iater, Eltern und Lehrper­sonen.

Formular zum Download