Häufig gestellte Fragen
Die auf dieser Website zur VerfüÂgung gestellten InforÂmaÂtionen ersetzen den ArztbeÂsuch nicht, sie sollen viel eher dazu dienen, das Gespräch zwischen Patient und Arzt zu fördern.
Epilepsie allgeÂmein
Epilepsie selbst ist nicht tödlich.
Durch Anfälle besteht eine erhöhte Gefahr z.B. zu ertrinken oder einen tödliÂchen Unfall zu erleiden. Hört ein Grand-Mal-Anfall nicht von alleine auf (Status epilepÂticus), besteht ernstÂhaft LebensÂgeÂfahr. Selten können EpilepÂsieÂbeÂtrofÂfene auch im Kopfkissen erstiÂcken, wenn sie nachts bei einem Anfall allein sind, oder sterben aus unbekannten Gründen („sudden unexpected death in epilepsy“, SUDEP).
Ja, es gibt dafür einige Tipps:
- MedikaÂment langsam aufdoÂsieren («einschleiÂchen»)
- Kommt es zu NebenÂwirÂkungen am Morgen: In Absprache mit dem Arzt MorgenÂdosis verrinÂgern oder auf zwei EinnahÂmeÂzeitÂpunkte aufteilen
- Kommt es zu NebenÂwirÂkungen am Abend: Dosis entweder aufteilen oder erst kurz vor dem SchlaÂfenÂgehen einnehmen
- Gegen MagenÂschmerzen: MedikaÂmente zum Essen einnehmen
- Gegen Harndrang: Beckenbodentraining
- Gegen ReizbarÂkeit: EntspanÂnungsÂtechÂniken wie z.B. Yoga.
Autor: Frédéric Zubler
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: Februar 2023
Unter Umständen ja. Bestimmte EpilepÂsieÂformen (z.B. Rolando-Epilepsie) wachsen sich beim ErwachÂsenÂwerden aus, die MedikaÂmente können dann abgesetzt werden. Es gibt bei einigen BetrofÂfenen (2–3%) auch die MöglichÂkeit, mit einer OperaÂtion den AnfallsÂherd zu entfernen. Verläuft der Eingriff positiv, lebt ein Teil der BetrofÂfenen nachher ohne MedikaÂmente anfallsfrei.
MedikaÂmente wirken nur, wenn sie regelÂmässig eingeÂnommen werden – Basis dafür ist ein VertrauÂensÂverÂhältnis zwischen Patient/in und Arzt/Ärztin. Letztere sollten sich ausreiÂchend Zeit nehmen und offene Fragen beantÂworten. Dafür ist es nützlich, wenn sich die Patienten vorbeÂreiten und BeobachÂtungen und Fragen notieren. Wer sich nicht gut betreut fühlt, kann sich nach einer AlterÂnaÂtive umsehen oder eine ZweitÂmeiÂnung einholen.
Gute Mediziner haben damit kein Problem, sondern sind bei schwieÂrigen Entscheiden oft sogar froh, wenn ein erfahÂrener Kollege seine Meinung äussert. MögliÂcherÂweise kann er/sie sogar jemanden empfehlen. Sprechen Sie offen mit Ihrem behanÂdelnden Arzt darüber und bitten Sie ihn, Ihre KrankenÂakte dem gewünschten Arzt weiterzuleiten.
In den meisten Fällen sollte die GrundÂverÂsiÂcheÂrung die Kosten übernehmen (abzügÂlich SelbstÂbeÂteiÂliÂgung). Wir empfehlen aber, das HeranÂziehen einer ZweitÂmeiÂnung sicherÂheitsÂhalber vorgängig mit Ihrer KrankenÂkasse abzuklären.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: September 2019
Auf jeden Fall, denn bei hohem Fieber im Fall einer Grippe steigt das AnfallsÂriÂsiko erhebÂlich. Die Grippe-Impfung ist sehr gut verträgÂlich und ruft keine oder kaum ImpfreÂakÂtionen hervor.
Auf Grand-Mal-Anfälle macht unter Umständen ein schlichtes Babyphon aufmerksam. AnspruchsÂvolÂlere, aber auch teurere ÜberwaÂchung bieten die Geräte Epi-Care und Emfit, die auf ErschütÂteÂrung reagieren; bei Emfit wird zusätzÂlich ein Alarm beim Verlassen des Bettes ausgeÂlöst. Das Armband «NightÂwatch» aus den NiederÂlanden misst die HerzfreÂquenz und erfasst Bewegungen der schlaÂfenden Person.
FunktioÂnieren diese Systeme nicht und sind die Anfälle häufig und gefährÂlich, bietet epiNightNurse Webcam-Überwachung durch ausgeÂbilÂdete Pflegefachpersonen.
Hinweis: Die Epilepsie-Liga erhält keine UnterÂstütÂzung der genannten Anbieter.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung (Link): April 2022
Epi-Care (s. Antwort auf vorige Frage) funktioÂniert auch tagsüber.
www.homecare-medical.ch/content/monitoring/epi-care-mobile
Eine AlterÂnaÂtive bietet (InforÂmaÂtionen auf Englisch):
Hinweis: Die Epilepsie-Liga erhält keine UnterÂstütÂzung der genannten Anbieter und übernimmt keine Verantwortung.
NotfallÂarmÂbänder sind besser sichtbar als Karten, denn viele Menschen haben Hemmungen, in ein fremdes PorteÂmonÂnaie zu schauen. Anbieter sind beispielsweise:
Hinweis: Die Epilepsie-Liga erhält keine UnterÂstütÂzung der genannten Anbieter.
Leider müssen Patienten AmbulanzÂfahrten bezahlen, auch wenn die Sanitäter ohne ihr EinverÂständnis alarmiert wurden. Die KrankenÂkasse trägt allenÂfalls einen Teil dieser Kosten.
Unsere PartnerÂorÂgaÂniÂsaÂtion Epi-Suisse inforÂmiert ausführÂlich zu diesem Thema, gibt Tipps und unterÂstützt BetrofÂfene mit einem Nothilfefonds.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: August 2019
Epilepsie ist keine psychiÂsche KrankÂheit, aber Epilepsie und psychiÂsche KrankÂheiten (z.B. DepresÂsionen oder AngstÂstöÂrungen) treten häufig gemeinsam auf – vermutÂlich gibt es gemeinÂsame Ursachen, die wir aber nicht genau kennen. Manche Epilepsie-Medikamente verstärken zudem diese Tendenz.
Es ist wichtig, solche Störungen behanÂdeln zu lassen und sich dafür einen guten PsychÂiater oder PsychoÂtheÂraÂpeuten zu suchen, der wiederum mit der NeuroÂlogin Kontakt hat – wir wissen, dass oft auch die Anfälle nachlassen, wenn sich die psychiÂsche SituaÂtion bessert.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: Februar 2023
Auf dieser Seite finden Sie InforÂmaÂtionen in insgeÂsamt elf Sprachen. Gehen Sie dafür auf die Homepage www.epi.ch und klicken Sie ganz oben links auf das Sprachwechsel-Feld. Es gibt InforÂmaÂtionen in unterÂschiedÂliÂchem Umfang auf Deutsch, FranzöÂsisch, ItalieÂnisch, Englisch, PortuÂgieÂsisch, Albanisch (Shqip), Bosnisch/Kroatisch/Serbisch (Bn/Hr/Srb), Tamil, TigriÂnyia, Türkisch und Ukrainisch.
Hilfreiche InforÂmaÂtionen in insgeÂsamt 19 Sprachen (auch auf Deutsch) bietet das ReiseÂhandÂbuch des «InterÂnaÂtional Bureau for Epilepsy».
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: Februar 2023.
SanitätsÂhäuser bieten speziÂelle EpilepÂsieÂhelme an, für manche tun auch Velohelme gute Dienste. Ribcap bietet neu weiche Helme im Stil von Kappen.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: November 2021
TendenÂziell ja, das Risiko ist 2–3‑mal so hoch wie bei Menschen ohne Epilepsie. Dafür gibt es eine Reihe von Gründen:
- Stürze durch Anfälle
- GangunÂsiÂcherÂheiten, die durch manche MedikaÂmente verurÂsacht werden
- GrundÂerÂkranÂkungen, z.B. Tumoren
- OsteoÂpoÂrose, die durch manche, eher ältere AntikonÂvulÂsiva mitverÂurÂsacht werden kann.
Zur Vorsorge empfehlen wir regelÂmäsÂsige Bewegung, wenig oder gar kein Nikotin und Alkohol sowie, in Absprache mit Arzt oder Ärztin, die Einnahme von Calcium und Vitamin D. Wer über 50 ist und 10 Jahre oder mehr ein älteres AntikonÂvulÂsivum genommen hat (CarbamÂazepin, OxcarÂbaÂzepin, PhenoÂbarÂbital, PhenyÂtoin, Primidon oder Valproat), sollte mit dem Arzt oder der Ärztin über eine mögliche Messung der KnochenÂdichte sprechen, um das Risiko von OsteoÂpoÂrose einzuschätzen.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: November 2021
Autor: Frédéric Zubler
CoronaÂvirus und Epilepsie
Autor: Stephan Rüegg; Stand der InforÂmaÂtionen: Januar 2022.
Ja. Die allerÂmeisten Experten sind sich einig, dass die Vorteile einer solchen Impfung deutlich die Risiken überwiegen. InzwiÂschen sind weltweit MilliÂarden Menschen geimpft, die Folgen werden genau unterÂsucht. Es gibt keine wissenÂschaftÂliÂchen Daten, die darauf hinweisen, dass EpilepÂsieÂbeÂtrofÂfene häufiger oder schweÂrere NebenÂwirÂkungen durch eine Covid-19-Impfung erleiden – das gilt insbeÂsonÂdere auch für epilepÂtiÂsche Anfälle.
Jede Impfung kann kurzfrisÂtige ErkranÂkungsÂzeiÂchen wie Kopfschmerzen oder Fieber hervorÂrufen. Weil Fieber in manchen Fällen epilepÂtiÂsche Anfälle auslösen kann, empfehlen wir in diesem Fall, die KörperÂtemÂpeÂratur durch WadenÂwiÂckel oder fieberÂsenÂkende MedikaÂmente zu senken. WechselÂwirÂkungen zwischen den Impfstoffen und AntikonÂvulÂsiva sind bisher nicht bekannt.
Die Impfstelle sollte sicherÂheitsÂhalber über eine vorhanÂdene Epilepsie inforÂmiert werden, ausserdem über bestehende AllerÂgien und Medikamente.
InforÂmaÂtionen vom BAG zum Thema
StellungÂnahme des EpilepÂsieÂzenÂtrums der UniverÂsität Freiburg i.Br.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: 12. Januar 2022
Nein, Menschen mit Epilepsie gehören nicht automaÂtisch zur RisikoÂgruppe. Das ändert sich, wenn weitere ErkranÂkungen hinzukommen.
InforÂmaÂtionen zum CoronaÂvirus vom BAG
Trotzdem sollten sich alle vor einer AnsteÂckung schützen und die EmpfehÂlungen befolgen.
Das trifft nur auf wenige BehandÂlungsÂmeÂthoden eindeutig zu, zum Beispiel ACTH, Steroide und ImmunÂtheÂraÂpien sowie in gerinÂgerem Masse für PhenyÂtoin, PhenoÂbarÂbital oder Primidon (Mysoline®). Die meisten EpilepÂsieÂbeÂtrofÂfenen haben ein normales ImmunÂsystem, wenn es nicht durch andere KrankÂheiten oder BehandÂlungen geschwächt ist. AntiepiÂlepÂtika sollten unbedingt weiter regelÂmässig eingeÂnommen werden.
Fieber kann epilepÂtiÂsche Anfälle auslösen. Mögliche AnfallsÂausÂlöser sind zudem Stress, Ängste oder schlechter Schlaf, unregelÂmäsÂsiges Essen und Trinken oder unregelÂmäsÂsige MedikaÂmenÂtenÂeinÂnahme (z.B. wegen ErbreÂchen). Nach den bisheÂrigen InforÂmaÂtionen ist die Gefahr für zusätzÂliche Anfälle durch Covid-19 für die meisten EpilepÂsieÂbeÂtrofÂfenen eher gering.
Mit einer gut eingeÂstellten Epilepsie ist das Tragen einer Maske zumutbar. AllenÂfalls kann eine nicht gut sitzende Maske bei einem Anfall verrutÂschen und die Atemwege blockieren. Wichtig ist eine gute Qualität der Maske, sorgfälÂtiges BefesÂtigen und bei schwer BetrofÂfenen entspreÂchende InstrukÂtion der BegleitÂperÂsonen. Sprechen weitere mediziÂniÂsche Gründe gegen das Tragen einer Maske, sind diese indiviÂduell mit Hausarzt/ärztin bzw. NeuroÂlogIn zu bespreÂchen, der/die dann auch ein entspreÂchendes Attest ausstellen kann.
Rufen Sie in diesem Fall Ihre Hausärztin und den behanÂdelnden NeuroÂlogen an und folgen Sie deren AnweiÂsungen. MögliÂcherÂweise ist es in diesem Fall sinnvoll, ein NotfallÂmeÂdiÂkaÂment vorrätig zu haben. Dauert ein KrampfÂanÂfall länger als 3 Minuten und ist kein NotfallÂmeÂdiÂkaÂment verfügbar, oder es hilft nicht: BetrofÂfenen vor VerletÂzungen schützen und 144 anrufen.
MögliÂcherÂweise müssen die GesundÂheitsÂeinÂrichÂtungen auf verschiebÂbare Eingriffe und BehandÂlungen verzichten. Besteht ein dringender Bedarf, sollte eine telefoÂniÂsche KonsulÂtaÂtion möglich sein. Ansonsten muss der Termin zu einem späteren Zeitpunkt nachgeÂholt werden.
Bereits vor der Pandemie kam es gelegentÂlich zu LieferÂengÂpässen von Epilepsie-Medikamenten. Wir empfehlen einen kleinen persönÂliÂchen Vorrat – kümmern Sie sich rechtÂzeitig um ein neues Rezept.
InforÂmaÂtionen in weiteren Sprachen
Freizeit und Reisen
Während früher viele Ärzte Menschen mit Epilepsie generell das Trinken von Alkohol verboten haben, weiss man heute, dass gegen das Trinken von Alkohol in kleinen Mengen zum Beispiel bei gesellÂschaftÂliÂchen Anlässen keine vernünfÂtigen Einwände bestehen.
Alkoholmissbrauch ist sowohl bei vorbeÂstehenden EpilepÂsien ungünstig als auch ein RisikoÂfaktor für das erstmaÂlige Auftreten eines generaÂliÂsierten tonisch-klonischen Anfalls überhaupt. Meistens sind dabei nicht die Phasen des AlkoholÂtrinÂkens gefährÂlich, sondern die Stunden und Tage danach, in denen der Alkohol im Körper wieder abgebaut wird und die KonzenÂtraÂtion zurückÂgeht. Oft treffen auch AlkoholÂentzug, SchlafÂmangel, eine verminÂderte NahrungsÂaufÂnahme und NichtÂeinÂnahme von MedikaÂmenten zusammen.
Bei schwerem und lang dauerndem Missbrauch von Alkohol können die damit verbunÂdenen SchädiÂgungen des Gehirns zu einer symptoÂmaÂtiÂschen Epilepsie führen, die manchmal auch als «AlkoholÂepiÂlepsie» bezeichnet wird. Die Hirnschäden können dabei in direkten AuswirÂkungen des Alkohols und auch in indirekten SchädiÂgungen wie alkoholÂbeÂdingten Stürzen mit HirnverÂletÂzungen bestehen.
Bei den meisten Menschen mit Epilepsie bestehen keine Bedenken gegen FerienÂreisen. Bei ihnen ist die Liste der Dinge, an die sie bei der VorbeÂreiÂtung einer Reise denken müssen, noch ein wenig länger als bei Menschen ohne Epilepsie. Wichtig ist, dass der Tages- und besonÂders auch der NachtÂabÂlauf nicht allzu sehr durchÂeinÂander geraten.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: November 2019
Die meisten MedikaÂmente sind zwar in den verschieÂdenen Ländern erhältÂlich, gerade bei neueren PräpaÂraten ist dies aber nicht immer der Fall. Ausserdem sind die DosieÂrungen und HandelsÂnamen oft unterÂschiedÂlich, was zusätzÂlich zu VerwechsÂlungen und Problemen führen kann. Bei grösseren MedikaÂmenÂtenÂvorÂräten macht manchmal der Zoll SchwieÂrigÂkeiten, weshalb man sich von seinem Arzt eine kurze BescheiÂniÂgung der erforÂderÂliÂchen MedikaÂmente ausstellen lassen sollte. MedikaÂmente im HandgeÂpäck mitnehmen und in den OrigiÂnalÂverÂpaÂckungen belassen.
Hier veränÂdert sich der Schlaf-Wach-Rhythmus nicht nur während des Fluges, sondern meist auch noch für die zwei bis drei nachfolÂgenden Tage. Wann immer möglich sollte man seinen normalen Rhythmus nicht abrupt umstellen.
Das «A» und «O» ist eine regelÂmäsÂsige MedikaÂmenÂtenÂeinÂnahme. Bei Flügen nach Westen kommt es zu einem «ZeitgeÂwinn» (der Reisetag verlänÂgert sich) und bei Flügen nach Osten zu einem «ZeitverÂlust» (der Reisetag verkürzt sich). Je nach Ausmass der ZeitverÂschieÂbung sollte man die Dosis der MedikaÂmente am Reisetag erhöhen bzw. vermindern.
FaustÂregel: Bei Fernreisen während des Flugs die Uhr noch nicht umstellen und MedikaÂmente zur normalen Zeit einnehmen. Zur Landung Uhr umstellen, dann MedikaÂmente (u.U. erneut) zur gewohnten Zeit einnehmen. Eine präziÂsere Formel findet sich in unserem Flyer „Reisen und Epilepsie“.
Sport fördert das WohlbeÂfinden, steigert das SelbstÂverÂtrauen und ermögÂlicht wertvolle zwischenÂmenschÂliche Kontakte: Eine ideale FreizeitÂbeÂschäfÂtiÂgung, auch für Menschen mit Epilepsie.
Art der Epilepsie und HäufigÂkeit der Anfälle beeinÂflussen die Wahl der Sportart von EpilepÂsieÂbeÂtrofÂfenen. Am besten geeignet sind SportÂarten, die in Gruppen und am Boden ausgeübt werden können. Laut diversen Studien ist das VerletÂzungsÂriÂsiko von Menschen mit Epilepsie bei fast allen SportÂarten gleich niedrig wie von Gesunden.
Bei AnfallsÂfreiÂheit oder nur sehr wenigen bzw. leichten Anfällen bestehen meist kaum EinschränÂkungen. Man sollte immer darauf achten, sich nicht zu übernehmen, und zu grossen Stress vermeiden.
Ganz eindeutig ist nur diese InforÂmaÂtion: Für «schnelle» E‑Bikes mit NummernÂschild (offiziell «MotorÂfahrÂräder», auch S‑Pedelecs genannt) gelten die gleichen Regeln wie für Mofas und damit fürs Autofahren. Zudem gilt Helmpflicht und ein MindestÂalter von 14 Jahren (siehe Link unten).
Für normale Velos und „langsame“ ElektroÂvelos (auch Pedelecs oder offiziell «Leicht-Motorfahrräder») ist die SituaÂtion kompliÂzierter. Es gibt keine offiziÂellen Regeln, sondern liegt in der SelbstÂverÂantÂworÂtung, weil sich BetrofÂfene zuminÂdest bei vorsichÂtigem Fahren hauptÂsächÂlich selbst gefährden. Ausserdem lässt sich im Fall einer „Aura“ meist schneller reagieren und anhalten als am Steuer eines Wagens. Es hängt also stark von der indiviÂduÂellen SituaÂtion ab.
Wir empfehlen eine persönÂliche RisikoÂeinÂschätÂzung gemeinsam mit dem/der behanÂdelnden Neurolog*in. Es kann sinnvoll sein, bestimmte EinschränÂkungen einzuÂhalten, um die Gefahren zu verrinÂgern. Zum Beispiel:
- Fahren nur in verkehrsÂbeÂruÂhigten Gebieten oder Parks
- Langsam und vorsichtig fahren
- Steile oder anderÂweitig gefährÂliche Strecken vermeiden, wo ein Sturz eine erhöhte GefährÂdung darstellt
- In BegleiÂtung fahren
- Nur zu einer TagesÂzeit fahren, zu der üblicherÂweise keine Anfälle auftreten.
MögliÂcherÂweise kann auch ein Dreirad sinnvoll sein, um die SturzÂgeÂfahr auszuschalten.
Es ist immer ein Abwägen – die einen sind vorsichtig und verzichten freiwillig, andere würden ohne Rad sehr viel LebensÂquaÂlität verlieren.
Fahren mit Helm sollte ohnehin selbstÂverÂständÂlich sein, mit Epilepsie erst recht.
Bei Schwimmen und WasserÂsport gelten besonÂdere VorsichtsÂmassÂnahmen für Menschen mit Epilepsie:
- Rücksprache wegen der SchwimmÂtaugÂlichÂkeit mit dem Arzt
- Nur in ausgeÂruhtem Zustand und bei WohlbeÂfinden ins Wasser
- Immer gemeinsam mit einem erfahÂrenen Schwimmer ins Wasser, der über die vorlieÂgende Epilepsie und angemesÂsene Erste-Hilfe-Massnahmen unterÂrichtet ist.
- Möglichst nur in einem SchwimmÂbeÂcken (Pool) und nur ausnahmsÂweise in offenen GewäsÂsern schwimmen. Im ZweifelsÂfall eine SchwimmÂweste oder einen SchwimmÂkragen tragen sowie Bademeister/Aufsichtspersonen über die Epilepsie informieren.
- Bei häufigen und schweren Anfällen im NichtÂschwimÂmerÂbeÂcken bleiben.
- Tauchen ist nur bei ausreiÂchend langer AnfallsÂfreiÂheit und mit einer entspreÂchenden ärztliÂchen BescheiÂniÂgung erlaubt
- BootsÂfahrten nie alleine unterÂnehmen, ebenso Angeln.
- Bei FotosenÂsiÂbiÂlität Tragen einer polariÂsierten SonnenÂbrille (Polaroid-Brille).
In der Regel ist Fernsehen für Menschen mit einer Epilepsie nicht gefährlich.
Bei einer FotosenÂsiÂbiÂlität sind einige VorsichtsÂmassÂreÂgeln sinnvoll, ohne dass aber selbst in diesen Fällen generell vom Fernsehen/Computerspielen abgeraten werden muss:
- Der Raum sollte tagsüber beim Fernsehen nie ganz abgedunÂkelt werden, und abends sollte eine zusätzÂliche RaumbeÂleuchÂtung eingeÂschaltet werden.
- Der Abstand zwischen Sitzplatz und FernsehÂgerät sollte mindesÂtens 2 Meter betragen.
- Weil sich eine FotosenÂsiÂbiÂlität in der Regel nur bei beidäuÂgigem Sehen bemerkbar macht, sollte beim Annähern an das Gerät (zum Beispiel zum Ausschalten) ein Auge geschlossen oder abgedeckt werden.
- BesonÂders empfindÂliche BetrofÂfene können darüber hinaus eine SonnenÂbrille tragen (Polaroid-Brille).
Menschen mit nachgeÂwieÂsener FotosenÂsiÂbiÂlität sollten bei CompuÂterÂspielen folgende VorsichtsÂmassÂnahmen treffen:
- Sie sollten Spiele mit bekannter AnfallsÂproÂvoÂkaÂtion meiden.
- Bei Kindern und JugendÂliÂchen sollten ErwachÂsene in der Nähe sein, die auch über NotfallÂmassÂnahmen bei epilepÂtiÂschen Anfällen inforÂmiert sind.
- Bei VideoÂspielen unter BenutÂzung eines CompuÂterÂbildÂschirms sollte dessen DurchÂmesser maximal 15 Zoll betragen. Bei grösseren Bildschirmen (und als VideoÂschirm benutzten FernsehÂgeÂräten) sollte der BetrachÂtungsÂabÂstand mindesÂtens das Vierfache der BildschirmÂdiaÂgoÂnalen betragen.
- Lang dauerndes Spielen über mehr als eine Stunde pro Spiel sollte unterÂbleiben, ebenso Spielen gleichÂzeitig mit anderen anfallsÂbeÂgünsÂtiÂgenden Umständen wie SchlafÂentzug, Fieber oder Hunger.
Schule und Arbeit
Weitaus die meisten Kinder mit Epilepsie sind normal intelÂliÂgent und können wie ihre Mitschüler und MitschüÂleÂrinnen diejeÂnige Schule besuchen, die ihrer Begabung entspricht. Wenn die Kinder nicht anfallsÂfrei sind und/oder durch NebenÂwirÂkungen der MedikaÂmente längere KrankenÂhausÂaufÂentÂhalte notwendig sind oder psychoÂsoÂziale BelasÂtungen entstehen, kann ihre Lern- und LeistungsÂfäÂhigÂkeit beeinÂträchÂtigt werden.
Es ist wichtig, dass LehrperÂsonen und MitschüÂleÂrinnen und Mitschüler über die indiviÂduÂelle SituaÂtion des betrofÂfenen Kindes Bescheid wissen, so dass sie bei einem allfälÂligen Anfall besonnen reagieren können.
Ein eigens entwiÂckeltes Formular hilft bei der KommuÂniÂkaÂtion zwischen NeuroÂpädÂiater, Eltern und Lehrpersonen.
Mehr InforÂmaÂtionen zum Thema bei unserer PartnerÂorÂgaÂniÂsaÂtion Epi-Suisse.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: Februar 2023
Für die soziale IntegraÂtion ist es von grosser BedeuÂtung, dass die Kinder so wenig wie möglich in eine SonderÂsiÂtuaÂtion gedrängt werden. RegelÂmäsÂsige körperÂliche AnstrenÂgung ist weder gefährÂlich noch anfallsÂförÂdernd. AllerÂdings müssen SportÂarten gemieden werden, bei denen ein Anfall ein grosses UnfallÂriÂsiko bedeuten würde.
Während der SchulÂreise müssen die MedikaÂmente auch regelÂmässig eingeÂnommen und ExtremÂsiÂtuaÂtionen wie SchlafÂmangel, starke SonnenÂbeÂstrahÂlung und exzesÂsive körperÂliche AnstrenÂgung vermieden werden.
GrundÂsätzÂlich gibt es für die BerufsÂwahl keine EinschränÂkung, wenn
- unter medikaÂmenÂtöser BehandÂlung zwei Jahre AnfallsÂfreiÂheit besteht
- nach operaÂtiver BehandÂlung ein Jahr AnfallsÂfreiÂheit besteht
- seit mehr als drei Jahren Anfälle nur im Schlaf auftreten oder
- wenn ausschliessÂlich Anfälle mit arbeitsÂmeÂdiÂziÂnisch nicht bedeutÂsamen Symptomen bestehen (kein Sturz, keine BewusstÂseinsÂstöÂrung, keine Störung der Körpermotorik).
Berufe, für die der FührerÂschein unbedingt erforÂderÂlich ist, sollten eher nicht in Betracht gezogen werden.
InforÂmaÂtionen unserer PartnerÂorÂgaÂniÂsaÂtion Epi-Suisse
SchichtÂarÂbeit könnte sich wegen des unregelÂmäsÂsigen Schlaf-Wach-Rhythmus ungünstig auswirken.
Sogenannte „qualiÂtaÂtive EinschränÂkungen“ können auch bei sonstiger GesundÂheit zu einer (mögliÂcherÂweise vorüberÂgeÂhenden) 100% ArbeitsÂunÂfäÂhigÂkeit im angestammten Beruf führen. Das gilt insbeÂsonÂdere für gefährÂliche Arbeiten (z.B. mit Maschinen oder SchussÂwaffen), die Aufsicht von SchutzÂbeÂfohÂlenen, NachtÂarÂbeit, Arbeiten auf Leitern und Gerüsten sowie bei notwenÂdiger FahreigÂnung, auch z.B. auf dem Gabelstapler.
BerufÂlich einschränÂkend ist eine Epilepsie, wenn im Anfall BewusstÂseinsÂstöÂrungen auftreten, wenn es zum Verlust der HaltungsÂkonÂtrolle kommt (Sturz, zu Boden gehen), wenn eine Störung der KörperÂmoÂtorik oder unangeÂpasste Handlungen auftreten.
Die LeistungsÂfäÂhigÂkeit von Menschen mit gut eingeÂstellter Epilepsie ist normaÂlerÂweise kaum beeinÂträchÂtigt, abgesehen von immer noch vorhanÂdenen VorurÂteilen. StatisÂtisch gesehen sind AusfallÂzeiten bei Menschen mit Epilepsie nicht höher als bei anderen Beschäftigten.
Die PatienÂtenÂorÂgaÂniÂsaÂtion Epi-Suisse bietet SozialÂbeÂraÂtungen an. Ausserdem gibt es die SozialÂbeÂraÂtung der Epilepsie-Klinik der Klinik Lengg in Zürich.
SexuaÂlität, VerhüÂtung, Kinderwunsch
Ja, das kommt vor. Für Frauen ist es deshalb wichtig, genau zu notieren, ob sich die MenstruaÂtion auf die AnfallsÂhäuÂfigÂkeit auswirkt. Ist das der Fall, so könnte es in Absprache mit Neurolog*in und Gynäkolog*in sinnvoll sein, die Anti-Baby-Pille ohne UnterÂbruch zu nehmen, zusätzÂliche anfallsÂunÂterÂdrüÂckenden MedikaÂmente gezielt einzuÂnehmen oder andere Massnahmen einzusetzen.
Mehr zum Thema Anti-Baby-Pille und Epilepsie
Auch die HormonÂschwanÂkungen während einer SchwanÂgerÂschaft können Folgen haben. Mehr dazu lesen Sie in unserem Flyer «KinderÂwunsch und Epilepsie».
Auch das KlimakÂteÂrium (AbändeÂrung, WechselÂjahre) kann sich auf die epilepÂtiÂschen Anfälle auswirken, als VerbesÂseÂrung oder VerschlechÂteÂrung. In dieser LebensÂphase ist ein MedikaÂmenÂtenÂspiegel sinnvoll – manchmal sollte die Dosis angepasst werden. Frauen mit Epilepsie können eine vorzeiÂtige Menopause haben.
Umgekehrt kann es sowohl durch die KrankÂheit selbst wie auch durch die MedikaÂmente zu HormonÂstöÂrungen kommen.
Mehr zu Epilepsie und SexuaÂlität, VerhüÂtung und Kinderwunsch
Autor: Frédéric Zubler
Nur sehr selten wurde beobachtet, dass epilepÂtiÂsche Anfälle durch GeschlechtsÂverÂkehr ausgeÂlöst werden. Obwohl dies also in aller Regel nicht zu befürchten ist, kann es dennoch sinnvoll sein, IntimÂpartÂneÂrinnen bzw. ‑partner darüber zu inforÂmieren, was sie bei einem eventuÂellen Anfall tun sollten.
Eine der häufigsten sexuellen AuswirÂkungen einer Epilepsie besteht in der Abnahme des sexuellen VerlanÂgens. Das Ausmass hängt dabei unter anderem von der Art und Schwere der Epilepsie ab. Für Männer mit Epilepsie sind auch ErektiÂonsÂstöÂrungen ein häufiges Problem.
Fast alle MedikaÂmente zur BehandÂlung epilepÂtiÂscher Anfälle können als NebenÂwirÂkung zu einer Abnahme der SexuaÂlität führen. Einige dieser MedikaÂmente können darüber hinaus eine vermehrte MüdigÂkeit verurÂsaÂchen. Auch NebenÂwirÂkungen an der Haut sind möglich.
Die AntibaÂbyÂpille hat zwar keinen Einfluss auf HäufigÂkeit und Schwere epilepÂtiÂscher Anfälle, kann aber WechselÂwirÂkungen mit AntiepiÂlepÂtika aufweisen. Zum einen kann die Pille den Blutspiegel und damit die Wirkung von AntiepiÂlepÂtika senken, insbeÂsonÂdere bei Lamotrigin (HandelsÂname z.B. Lamictal).
Zum anderen kann die Einnahme bestimmter AntiepiÂlepÂtika die WirksamÂkeit der AntibaÂbyÂpille verrinÂgern, so dass ein Risiko ungewollter SchwanÂgerÂschaften besteht.
Vor Einnahme der AntibaÂbyÂpille oder anderer HormonÂpräÂpaÂrate sollte das Thema unbedingt mit dem behanÂdelnden NeuroÂlogen und GynäkoÂlogen besproÂchen werden. Sofern möglich, sollten AntiepiÂlepÂtika eingeÂsetzt werden, die keinen Einfluss auf die WirksamÂkeit der Pille haben.
AusführÂliÂchere InforÂmaÂtionen für FachperÂsonen zum Download
Zu den alterÂnaÂtiven VerhüÂtungsÂmeÂthoden gehören Spirale (Hormon- oder KupferÂspiÂrale) sowie BarrieÂreÂmeÂthoden wie Kondom oder Diaphragma (Pessar). Mit diesen Methoden gehen epilepÂsieÂbeÂtrofÂfene Frauen ein sehr geringes oder gar kein Risiko unerwünschter WechselÂwirÂkungen ein. AllerÂdings sind einige dieser Methoden weniger sicher als die Antibabypille.
Bitte lesen Sie unsere InforÂmaÂtionen zum Thema Kinderwunsch.
MedikaÂmente und Wechselwirkungen
Diese Fragen betreffen FachperÂsonen oder sollten mit MediziÂnern besproÂchen werden.
GrundÂsätzÂlich gilt: Gleicher Impfschutz wie bei Menschen ohne Epilepsie. PrinziÂpiell gilt dies auch bei Kindern, wobei sich bei gewissen Impfungen eine FieberÂproÂphyÂlaxe empfiehlt, zum Beispiel bei der DreifachÂimpÂfung gegen Diphtherie, StarrÂkrampf (Tetanus) und KeuchÂhusten (Pertussis), auch als DiTePer-Impfung bekannt.
Nur bei einigen seltenen EpilepÂsieÂformen wird manchmal dazu geraten, die Kinder für Impfungen einige Tage stationär aufzunehmen.
Siehe auch unsere Antworten auf Fragen zum CoronaÂvirus.
Bei gehäuften Anfällen, während einer medikaÂmenÂtösen UmstelÂlung oder während einer BehandÂlung mit ACTH oder KortiÂkosÂteÂroÂiden sollte eine nicht unbedingt erforÂderÂliche Impfung sicherÂheitsÂhalber zurückÂgeÂstellt werden.
Impfungen gegen Cholera, Gelbfieber, Frühsommer-Meningoenzephalitis (aktiv) und Tollwut sollten Menschen mit Epilepsie nur dann verabÂreicht werden, wenn sie wirklich erforÂderÂlich sind.
Bei Kindern mit Epilepsie wird meist von SpritzÂimpÂfungen gegen die «ReiseÂkrankÂheiten» Typhus, Gelbfieber und Cholera abgeraten. Gegen Typhus steht als AlterÂnaÂtive eine SchluckÂimpÂfung zur VerfüÂgung. Auch für ErwachÂsene mit Epilepsie sind die IndikaÂtionen dieser SpritzÂimpÂfungen zurückÂhalÂtend zu stellen.
Atovaquon/Proguanil (Malarone®/ Malarone junior®) ist das einzige Malaria-Medikament, das die AnfallsÂschwelle nicht senkt, und deshalb die ProphyÂlaxe der Wahl für Epilepsiebetroffene.
In diesem ZusamÂmenÂhang gibt es unterÂschiedÂliche ErfahÂrungen, es hängt natürÂlich auch von der DosieÂrung und der Schwere der Epilepsie ab. Für BetrofÂfene mit häufigen und schweren Anfällen empfehlen wir, eher auf Öle zu verzichten oder aber diese nur mit grosser Vorsicht (z.B. liegend im Bett) anzuwenden. SelbstÂverÂständÂlich ist zu beobachten, ob im Rahmen der AnwenÂdung vermehrt Anfälle auftreten.
ErfahÂrungen in Bezug auf einzelne Öle:
Öle mit Lavendel, Campher, Menthol, Eukalyptus, Anis und Kümmel dürften unproÂbleÂmaÂtisch sein.
Vorsicht ist geboten bei Fenchel, Salbei oder Rosmarinöl.
Autoren: Stephan Rüegg, Frédéric Zubler
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: März 2021
Seit längerem vermuÂtete man eine anfallsÂunÂterÂdrüÂckende Wirkung von CannaÂbiÂdiol (CBD), dem nicht-rauschauslösenden und kaum psychÂiaÂtriÂsche NebenÂwirÂkungen aufweiÂsenden InhaltsÂstoff im Saat-Hanf (Cannabis sativa). Die BerichtÂerstatÂtung über spektaÂkuÂläre EinzelÂfälle in den Medien hat die ErwarÂtungen hochgeschraubt.
Seit 2021 ist das Cannabidiol-Präparat Epidyolex® in der Schweiz zugelassen als ZusatzÂtheÂrapie gegen KrampfÂanÂfälle für Kinder ab zwei Jahren und ErwachÂsene mit den seltenen, schweren EpilepÂsieÂformen Dravet-Syndrom oder Lennox-Gastaut-Syndrom. Zuvor waren entspreÂchende kontrolÂlierte Studien erfolgÂreich durchÂgeÂführt worden.
Für andere schwer behanÂdelÂbare EpilepÂsieÂformen besteht noch keine ZulasÂsung. In begrünÂdeten Fällen kann der Neurologe/die NeuroÂlogin auf Wunsch aber Epidyolex® „off-Label“ verschreiben und ein Gesuch an die KrankenÂverÂsiÂcheÂrung zur KostenÂüberÂnahme stellen.
Im GegenÂsatz zu dem, was viele vermuten, verurÂsacht auch CBD NebenÂwirÂkungen (z.B. SchläfÂrigÂkeit, AppetitÂverÂlust, DurchÂfall und gelegentÂlich paradoÂxerÂweise auch eine Zunahme von KrampfÂanÂfällen) und kann WechselÂwirÂkungen mit anderen MedikaÂmenten haben.
SwissÂmedic bietet einen Überblick mit VollzugsÂhilfe über Produkte mit CannaÂbiÂdiol an.
Letzte AktuaÂliÂsieÂrung: September 2021