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Questions fréquentes2023-04-28T16:38:58+02:00

Questions fréquentes

Les informations sur ce site Internet ne remplacent pas une consultation médicale mais sont destinées à favoriser le dialogue entre patients et médecins.

L’épilepsie en général

L’épilepsie est-elle mortelle?2020-10-23T17:58:14+02:00

L’épilepsie en elle-même n’est pas mortelle, mais les crises augmentent les risques de noyade ou d’accident mortel. Si une crise de grand mal ne se termine pas spontanément (état de mal épileptique), le pronostic vital peut être sérieusement engagé. En de rares occasions, il arrive que la personne atteinte d’épilepsie étouffe dans son oreiller lors d’une crise nocturne ou que survienne un décès inattendu et sans cause apparente (sudden unexpected death in epilepsy, SUDEP).

Dépliant d’information « SUDEP »

Les effets secondaires des médicaments peuvent-ils être réduits ?2023-02-24T12:00:37+01:00

Oui, il y a quelques astuces pour cela :

  • Débuter le médicament avec des dosages progressifs.
  • Si vous ressentez des effets secondaires le matin, demandez à votre médecin de réduire la dose le matin ou de la diviser en deux doses.
  • Si les effets secondaires apparaissent le soir: divisez la dose ou prenez-la juste avant d’aller vous coucher.
  • Pour les maux d’estomac: prendre avec de la nourriture
  • Pour les urgences urinaires: exercices du plancher pelvien.
  • Contre l’irritabilité: techniques de relaxation telles que le yoga.

Dépliant d’information « Médicaments contre l’épilepsie »

Autor: Frédéric Zubler
Dernière actualisation: février 2023

Peut-on guérir l’épilepsie?2018-07-05T12:41:13+02:00

Dans certains cas. Certaines formes d’épilepsie (épilepsie rolandique, par ex.) disparaissent à l’âge adulte et il est alors possible d’arrêter le traitement médicamenteux. Chez 2 à 3 % des personnes atteintes d’épilepsie, le foyer épileptique peut être éliminé par voie chirurgicale. En cas de succès de l’opération, une partie de ces patients peut ensuite mener une vie exempte de crise sans prendre de médicaments.

Quels renseignements sur une crise vécue ou observée peuvent être utiles lors du diagnostic?2018-08-20T14:12:37+02:00

Vous trouverez de plus amples informations à ce sujet dans notre dépliant «Les signes révélateurs d’une crise». Avec l’accord de la personne concernée, il est par ailleurs recommandé de filmer les crises, par exemple à l’aide d’un smartphone.

Dépliant d’information « Les signes révélateurs d’une crise »

 

Pourquoi une bonne collaboration entre patients et médecins est-elle importante?2019-12-17T14:54:07+01:00

Les médicaments n’agissent que s’ils sont pris régulièrement, ce qui présuppose une relation de confiance du patient/de la patiente avec le médecin. Ce dernier doit prendre son temps et répondre à toutes les questions en suspens. A cet effet, il est judicieux que les patients préparent l’entretien et notent leurs observations et leurs questions. S’ils ne se sentent pas bien pris en charge, ils sont libres de changer de médecin ou de demander un second avis.

Trouver un spécialiste

Préparation du rendez-vous chez le médecin

Dépliant d’information « Coopération avec le médecin »

J’aimerais avoir un second avis, mais je ne veux pas froisser mon médecin. Comment faut-il procéder ?2020-07-15T12:05:53+02:00

Cela ne pose aucun problème aux bons médecins ; au contraire, ils sont souvent contents d’avoir l’opinion d’un collègue expérimenté face à des décisions complexes. Votre médecin traitant pourra peut-être même vous recommander un ou une spécialiste. Parlez-lui-en ouvertement et demandez-lui de transmettre votre dossier médical au médecin choisi.

Dans la plupart des cas, l’assurance de base devrait couvrir les frais (moins la franchise). Par précaution, nous vous recommandons toutefois de clarifier en amont la prise en charge du second avis auprès de votre caisse-maladie.

Dernière actualisation: septembre 2019
Le vaccin contre la grippe est-il recommandé aux personnes atteintes d’épilepsie?2018-07-10T14:36:04+02:00

Tout à fait, car le risque de crise augmente fortement si la grippe s’accompagne d’une forte fièvre. Le vaccin contre la grippe est très bien toléré et ne provoque que peu ou pas de réaction.

Plus d’informations au sujet des vaccinations

Comment pouvons-nous être alertés des crises nocturnes de notre enfant?2023-07-17T11:24:10+02:00

Un simple babyphone peut parfois suffire à avertir des crises de grand mal pendant la nuit. Plus onéreux, les appareils Epi‐Care et Emfit, qui réagissent aux spasmes, permettent une surveillance plus sophistiquée. Emfit déclenche en outre une alarme lorsque l’enfant quitte son lit. Le bracelet « Nightwatch » des Pays‐Bas mesure la fréquence cardiaque et enregistre les mouvements de la personne endormie. Si ces systèmes sont inefficaces et que les crises sont fréquentes et dangereuses, epiNightNurse propose une vidéosurveillance par du personnel infirmier qualifié (webcam).

Epi-Care (anglais)

Emfit

Nightwatch

www.epinightnurse.com (anglais)

Remarque : la Ligue contre l’Epilepsie ne touche aucune rémunération des fournisseurs susmentionnés et décline toute responsabilité.

Dernière actualisation (liens): juillet 2023

La famille peut-elle être informée directement des crises en journée aussi?2019-10-17T12:12:49+02:00

Epi-Care (voir réponse à la question précédente) fonctionne également en journée.

Epi-Care: commander en Suisse (page en allemand)

Autres solutions (informations en anglais):

smart-monitor.com

www.empatica.com

Remarque: la Ligue contre l’Epilepsie ne touche aucune rémunération des fournisseurs susmentionnés et décline toute responsabilité.

Dernière actualisation : octobre 2019

Un chien d’alerte peut-il prévenir d’une crise ?2023-04-21T16:00:56+02:00

Un chien peut être utile en cas d’épilepsie, à condition que les propriétaires aient la place et le temps de s’en occuper. Il est souvent bénéfique sur le plan social pour les familles concernées.

Les chiens spécialement formés (aussi appelés chiens d’assistance) peuvent donner l’alerte lors de la survenue d’une crise, par exemple en aboyant ou en actionnant un bouton d’urgence. Mais cet entraînement exigeant est long et tous les chiens ne sont pas adaptés. Par ailleurs, ils ne sont pas toujours fiables et il peut arriver qu’ils donnent l’alerte avec un temps de retard.

Selon certains rapports, les chiens peuvent avertir de la survenue d’une crise, toutefois ce point reste controversé dans la littérature spécialisée.

Important : un chien ne remplace jamais un traitement médical de l’épilepsie ni une surveillance par les proches.

Auteurs: Frédéric Zubler; Julia Franke; dernière actualisation: avril 2023

Comment s’assurer que les témoins fortuits réagissent correctement en cas de crise?2023-04-28T11:58:30+02:00

Commander la carte SOS

Les bracelets d’alerte sont plus visibles que les cartes, car beaucoup de gens ont des scrupules à fouiller dans le portemonnaie d’un tiers. Au nombre des fournisseurs, il y a par exemple:

www.safesportid.com

Notre organisation partenaire Epi-Suisse propose un porte-carte et ce que l’on appelle le « Help Belt ».
www.epi-suisse.ch

Remarque: la Ligue contre l’Epilepsie ne touche aucune rémunération des fournisseurs susmentionnés et décline toute responsabilité.

Dernière actualisation: avril 2023

Quelqu’un a appelé l’ambulance lors d’une crise. Est-ce que je dois m’acquitter des frais ?2023-02-07T10:45:48+01:00

Malheureusement, les patients doivent payer les trajets, même si les ambulanciers ont été alertés sans leur consentement. Il arrive dans certains cas que la caisse-maladie assume une partie des coûts.

Notre organisation partenaire Epi-Suisse propose des informations détaillées sur la question, donne des conseils et aide les personnes concernées par le biais d’un fonds d’urgence.

Dernière actualisation: août 2019
Existe-t-il un lien entre l’épilepsie et les maladies psychiques?2023-02-24T10:44:38+01:00

Bien qu’elle n’en soit pas une, l’épilepsie s’accompagne souvent de maladies psychiques (dépressions ou troubles anxieux, par ex.). Il existe probablement des causes communes, qui ne sont toutefois pas précisément connues. Cette tendance est en outre renforcée par certains antiépileptiques.

Il est important de faire soigner ce type de troubles et de trouver à cette fin un bon psychiatre qui collabore avec le neurologue traitant. On sait en effet que les crises diminuent souvent lorsque l’état psychique s’améliore.

Dépliant d’information « Des crises, mais pas que »

Dernière actualisation : février 2023

Où trouver des informations dans d’autres langues ?2023-02-24T11:20:13+01:00

Faites défiler vers le haut et cliquez sur notre logo pour accéder à notre page d’accueil. Vous pouvez changer la langue à gauche au-dessus de notre logo. Des informations plus ou moins détaillées sont disponibles en français, allemand, italien, anglais, portugais, albanais (shqip), bosniaque/croate/serbe (Bn/Hr/Srb), tamil, tigrinya, turc, ainsi qu’en ukrainien.

Le manuel de voyage de l’«International Bureau for Epilepsy » fournit des informations utiles dans 19 langues au total (dont le français).

Dernière actualisation : février 2023.

Comment puis-je protéger ma tête ou celle de mon enfant des blessures liées aux chutes ?2021-11-25T09:47:33+01:00

Les magasins de matériel médical proposent des casques spéciaux pour l’épilepsie ; dans certains cas, les casques de vélo rendent aussi de bons services. Ribcap propose désormais des casques souples style casquettes.

Casques (page en allemand)

Casques souples

Remarque : la Ligue contre l’Epilepsie ne touche aucune rémunération des fournisseurs susmentionnés et décline toute responsabilité.

Dernière actualisation: novembre 2021

Les personnes atteintes d’épilepsie ont-elles plus de fractures osseuses que les autres ?2021-11-02T11:36:46+01:00

Tendanciellement oui, le risque est 2 à 3 fois plus élevé que chez les personnes qui n’ont pas d’épilepsie. Il y a plusieurs raisons à cela :

– Chutes dues à des crises

– Instabilité de la marche causée par certains médicaments

– Les maladies sous-jacentes, par exemple les tumeurs.

– L’ostéoporose, qui peut être provoquée par certains anticonvulsivants plutôt anciens.

Pour la prévention, nous recommandons de faire de l’exercice régulièrement, de consommer peu ou pas de nicotine et d’alcool et, en consultation avec votre médecin, de prendre du calcium et de la vitamine D. Toute personne de plus de 50 ans qui a pris un ancien anticonvulsivant (carbamazépine, oxcarbazépine, phénobarbital, phénytoïne, primidone ou valproate) pendant 10 ans ou plus doit demander à son médecin de mesurer sa densité osseuse pour évaluer le risque d’ostéoporose.

Dernière actualisation: novembre 2021
Auteur: Frédéric Zubler

Existe-t-il un lien entre l’autisme et l’épilepsie ?2023-04-28T16:18:10+02:00

Oui, les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique, notamment d’une forme grave accompagnée d’un handicap mental, souffrent souvent aussi d’épilepsie. Celle-ci débute fréquemment dans la petite enfance et une prise en charge interdisciplinaire est particulièrement importante dans ce cas.

Dernière actualisation: avril 2023
Auteurs: Frédéric Zubler, Julia Franke

Les personnes atteintes d’épilepsie doivent-elles prendre des comprimés ou des gouttes de vitamine D ?2023-04-28T16:17:59+02:00

Oui, si une carence en vitamine D est avérée. Pour l’éviter ou la réduire, il est également recommandé d’avoir une alimentation équilibrée, de pratiquer une activité physique en plein air, d’éviter la nicotine et une consommation excessive d’alcool. Il est prouvé que certains anticonvulsivants inducteurs enzymatiques plus anciens réduisent la concentration de vitamine D dans le sang. Une supplémentation peut être nécessaire chez les personnes qui suivent un tel traitement.

En résumé, les personnes atteintes d’épilepsie devraient discuter de la question avec leur médecin traitant, mais ne pas prendre de comprimés ou de gouttes de vitamine D de leur propre chef.

Dernière actualisation: avril 2023
Auteurs: Frédéric Zubler, Julia Franke

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Vidéo explicative « Coronavirus et épilepsie »

Le COVID-19 ne pose pas plus de risque aux personnes atteintes d’épilepsie qu’aux autres ; le vaccin est conseillé.

Décembre 2021.

Le coronavirus et l’épilepsie

Auteur: Stephan Rüegg; Dernière actualisation : janvier 2022.

Le vaccin Covid-19 est-il recommandé pour les personnes atteintes d’épilepsie ?2022-01-25T11:16:32+01:00

Oui. La grande majorité des experts s’accorde à dire que les avantages d’une telle vaccination l’emportent nettement sur les risques. Entre-temps, des milliards de personnes ont été vaccinées dans le monde entier et les conséquences sont étudiées de près. Il n’existe actuellement aucune donnée suggérant que les personnes avec épilepsie aient un risque accru d’effets indésirables liés à un vaccin contre la Covid-19.

Toute vaccination peut déclencher des effets indésirables à court terme, tels que des maux de tête ou de la fièvre. Comme la fièvre peut dans certains cas favoriser des crises d’épilepsie, nous recommandons dans ce cas d’abaisser la température corporelle à l’aide de médicaments réduisant la fièvre (ou des mesures physiques telles qu’envelopper les mollets avec du froid). Des interactions entre le vaccin et les anticonvulsants ne sont pas connues à ce jour.

Par mesure de sécurité, le centre de vaccination doit être informé de la présence d’une épilepsie, ainsi que des allergies existantes et des médicaments pris.

Informations de l’OFSP

Dernière actualisation : janvier 2022
Le coronavirus est-il particulièrement dangereux en relation avec l’épilepsie ?2022-04-08T10:47:37+02:00

Non, les personnes atteintes d’épilepsie ne sont pas automatiquement vulnérables. Mais c’est différent lorsque d’autres maladies viennent s’y ajouter, qui peuvent elle-même faire porter un risque :

Nouveau coronavirus : personnes particulièrement à risque

Il n’en reste pas moins que tout le monde doit se protéger d’une contamination et suivre les recommandations.

Voici comment nous protéger

Les antiépileptiques attaquent-ils le système immunitaire, rendant ainsi les personnes plus vulnérables ?2020-10-26T12:05:59+01:00

Ce n’est vrai que pour de rares options thérapeutiques, telles que l’ACTH, les stéroïdes et les immunothérapies, ainsi que, dans une moindre mesure, la phénytoïne, le phénobarbital ou la primidone (Mysoline®). La plupart des personnes atteintes d’épilepsie ont un système immunitaire normal, s’il n’est pas affaibli par d’autres maladies ou traitements. Il est donc impératif de continuer à prendre régulièrement le traitement antiépileptique pour éviter une décompensation de l’épilepsie.

Les crises augmentent-elles en cas d’infection au Covid-19 ?2020-10-26T12:06:08+01:00

La fièvre peut provoquer des crises épileptiques. D’autres déclencheurs possibles de crises sont le stress, l’anxiété ou le manque de sommeil, la prise irrégulière de nourriture, de boissons ou de médicaments (en raison de vomissements, p. ex.). Dans l’état actuel des connaissances, le risque de crises supplémentaires liées au Covid-19 est plutôt faible chez la plupart des personnes atteintes d’épilepsie.

Dois-je porter un masque facial malgré mon épilepsie ?2020-10-26T12:06:17+01:00

Avec une épilepsie bien réglée, le port d’un masque est recommandé comme chez toute personne. Au pire, un masque mal ajusté pourrait glisser et bloquer les voies respiratoires lors d’une crise convulsive. Il est donc important que le masque soit de bonne qualité et fixé avec soin. Pour les personnes le plus gravement atteintes, il est nécessaire que les personnes qui les accompagnent reçoivent des instructions appropriées.

S’il existe d’autres raisons médicales pour ne pas porter de masque, celles-ci doivent être discutées individuellement avec le médecin généraliste ou le neurologue, qui peut également délivrer un certificat correspondant s’il juge qu’il y a une contre-indication médicale au port du masque.

Que faire si les crises augmentent après une contamination ?2020-10-26T12:06:23+01:00

Dans ces circonstances, appelez votre médecin de famille et votre neurologue traitant et suivez leurs instructions. Il peut dans ce cas être utile d’avoir un médicament d’urgence en réserve. Si une crise dure plus de 3 minutes et si l’on ne dispose pas d’un médicament d’urgence ou s’il est sans effet, il faut protéger la personne contre les blessures et appeler le 144.

Premiers secours

Mon rendez-vous chez le médecin a été annulé. Que faire ?2020-10-26T12:06:28+01:00

Les établissements de santé doivent peut-être reporter l’ensemble des interventions et traitements non urgents. En cas de besoin, une consultation téléphonique est en principe possible. Les autres rendez-vous doivent être repoussés à une date ultérieure.

Mes médicaments resteront-ils disponibles ?2020-10-26T12:06:36+01:00

Même avant la pandémie, il y a eu des pénuries occasionnelles de médicaments contre l’épilepsie. Nous vous recommandons de vous constituer une petite réserve personnelle ; procurez-vous une nouvelle ordonnance à temps.

Informations dans d’autres langues

Loisirs et voyages

Est-il exact que l’alcool peut provoquer une crise?2021-12-16T16:50:02+01:00

Autrefois, un diagnostic d’épilepsie était inconciliable avec la moindre consommation d’alcool pour de nombreux médecins. Aujourd’hui, on sait qu’il n’y a pas de raison d’interdire la consommation modérée d’alcool, par exemple dans le cadre de réunions sociales.

L’abus d’alcool peut influencer négativement une épilepsie existante et il constitue aussi un facteur de risque pour la survenue d’une première crise généralisée tonico-clonique. En règle générale, ce n’est pas dans la phase d’absorption que le danger guette, mais dans les heures et les jours qui suivent, quand le corps métabolise l’alcool. Souvent, plusieurs facteurs cumulés tels que le sevrage, le manque de sommeil, une alimentation insuffisante et la non-prise de médicaments concourent à l’apparition d’une crise.

L’abus d’alcool massif et durable peut aboutir à une épilepsie symptomatique à cause des lésions cérébrales en résultant. Le terme d’épilepsie «éthylique» est aussi employé dans ce cas. Les lésions cérébrales peuvent être la conséquence directe de l’alcool ou la séquelle d’une chute sous l’emprise de l’alcool.

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Vidéo explicative « Epilepsie et alcool »

En petites quantités, l’alcool est inoffensif pour la plupart des personnes atteintes d’épilepsie.

Production : Ligue Suisse contre l’Epilepsie 2021.

A quoi faut-il être attentif lorsqu’une personne atteinte d’épilepsie voyage?2019-12-17T14:45:20+01:00

Dans la plupart des cas, l’épilepsie n’est pas une raison de se priver de vacances. Pour les personnes atteintes d’épilepsie, la liste des préparatifs pour les vacances est simplement un peu plus longue. Dans la mesure du possible, il faudrait éviter les trop grandes perturbations du rythme diurne et nocturne.

Dépliant „L’épilepsie en voyage“

Dernière actualisation: novembre 2019

Les médicaments peuvent-ils également être achetés à l’étranger?2022-12-07T13:47:50+01:00

Même si la plupart des antiépileptiques sont en vente partout, il y a pourtant des exceptions, surtout pour les produits récents. De plus, les posologies et les noms commerciaux des produits ne sont pas toujours les mêmes, ce qui peut encore ajouter à la confusion et causer des problèmes.

Comme une personne qui porte une assez grande quantité de médicaments sur elle a parfois du mal à passer à la douane, on a intérêt à se faire délivrer par son médecin une attestation confirmant que l’on a besoin des médicaments que l’on a sur soi. Transportez les médicaments dans leur emballage d’origine et dans votre bagage à main.

Que faire en cas de décalage horaire lors de voyages lointains?2018-08-09T15:24:43+02:00

Lors de voyages sous d’autres latitudes, il faut se souvenir qu’à cause du décalage horaire, le rythme de sommeil et d’éveil change. Cela concerne le vol, évidemment, mais généralement aussi les deux ou trois jours qui le suivent. Dans la mesure du possible ne pas changer de rythme trop brusquement.

Il faut absolument continuer de prendre les médicaments au rythme habituel. Lorsqu’on voyage vers l’ouest, on «gagne du temps» (la journée de voyage s’allonge), quand l’avion met le cap à l’est, on «perd du temps» (la journée de voyage se raccourcit). Le jour du voyage, il faudrait augmenter ou diminuer le dosage des médicaments proportionnellement au décalage horaire.

La règle d’or: lors de vols long-courriers, ne réglez pas votre montre pendant le trajet et prenez vos médicaments à l’heure normale. Changez l’heure à l’atterrissage et prenez (ou reprenez) vos médicaments à l’heure normale. Une formule plus précise figure dans notre dépliant «L’épilepsie en voyage».

Dépliant « L’épilepsie en voyage »

Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent-elles faire du sport?2019-12-17T14:40:27+01:00

Le sport fait du bien, il donne confiance et favorise la camaraderie entre ceux qui le pratiquent: il représente donc une occupation idéale pour les loisirs, y compris pour les personnes atteintes d’épilepsie.

Pour le choix d’un sport, le type d’épilepsie et la fréquence des crises sont des facteurs déterminants. Les personnes atteintes de crises fréquentes le jour opteront pour des sports pratiqués au sol et en groupe. Plusieurs études sont formelles: avec ou sans épilepsie, le risque de blessures est à peu près le même pour presque tous les sports.

Pour les personnes qui ne souffrent pas de crises, ou dont les crises sont très rares et sans gravité, il n’y a pratiquement aucun interdit. La bonne mesure est toujours recommandée (l’épuisement peut favoriser la multiplication des crises), il faut donc éviter le stress et le surmenage.

Télécharger ou commander dépliant d’information „Sport und Epilepsie“

Dépliant « Sport et l’épilepsie »

Est-il autorisé de faire du vélo ou de l’e-bike en cas d’épilepsie ?2021-10-12T14:05:33+02:00

La règle suivante prévaut : pour les vélos électriques «rapides» avec plaques minéralogiques (officiellement « cyclomoteurs », aussi appelés S-pedelecs), les mêmes règles s’appliquent que pour les motos et donc que pour la voiture (voir le lien ci-dessous). En outre, le port du casque est obligatoire et l’âge minimum est de 14 ans.

Pour les bicyclettes normales et les vélos électriques «lents» (également appelés e-bikes ou officiellement «cyclomoteurs légers»), la situation est moins claire. Il n’y a pas de règles officielles, et c’est à chaque personne de décider pour elle-même. En roulant prudemment elle se met surtout en danger soi-même. En outre, dans le cas d’une «aura», il est généralement possible de réagir et de s’arrêter plus rapidement qu’au volant d’une voiture. Cela dépend donc beaucoup de la situation individuelle.

Nous recommandons une évaluation personnelle des risques en collaboration avec le/la neurologue traitant/e. Il peut être utile de respecter certaines restrictions afin de réduire les dangers. Par exemple :

  • Conduire uniquement dans des zones à circulation réduite ou dans des parcs.
  • Conduire lentement et prudemment
  • Évitez les tronçons de route abrupts ou dangereux, par exemple ceux où une chute serait plus risquée.
  • Ne pas rouler seul(e).
  • Ne rouler qu’à un moment de la journée où les crises ne se produisent généralement pas.

Il peut également être utile d’utiliser un tricycle pour éliminer le risque de chute.

C’est toujours un compromis : certaines personnes privilégient la prudence et s’en passent volontairement, alors que d’autres ne conçoivent pas la vie sans vélo.

Dans tous les cas le port du casque devrait être une évidence, en particulier pour les personnes qui sont atteintes d’épilepsie.

Auteur: Frédéric Zubler; dernière actualisation (lien): 12 septembre 2021.

Epilepsie et conduite

Quelles sont les règles à respecter lors d’activités dans ou près de l’eau?2018-07-26T10:23:42+02:00

Les personnes atteintes d’épilepsie doivent prendre des précautions particulières lorsqu’elles pratiquent la natation ou des sports aquatiques:

  • Demander l’avis du médecin pour savoir si on peut aller nager.
  • Seulement aller dans l’eau quand on est bien reposé et en pleine forme.
  • Toujours se faire accompagner d’un nageur expert qui sait que l’on est atteint d’épilepsie et qui connaît les mesures de premiers secours appropriées. Rester si possible dans une piscine fermée et ne nager qu’exceptionnellement dans les plans d’eau ouverts (rivière, lac ou mer) ; en cas de doute, porter une veste de sauvetage ou une bouée tour de cou et informer le maître-nageur/le personnel de surveillance sur l’épilepsie.
  • Les personnes sujettes aux crises graves et répétées devront rester dans le bassin pour non nageurs.
  • La plongée n’est autorisée que si on n’a plus eu de crise pendant suffisamment longtemps et que le médecin donne son aval.
  • Ne jamais faire de promenades, ni pêcher en solitaire dans une embarcation.
  • En cas de photosensibilité, porter des lunettes de soleil polarisées.
Quand la prudence est-elle indiquée avec la télévision?2018-07-26T10:23:16+02:00

En règle générale, regarder la télévision n’est pas dangereux pour les personnes atteintes d’épilepsie.

Les personnes photosensibles devront respecter certaines précautions, sans pour autant devoir renoncer entièrement à la télévision et aux jeux sur ordinateur:

  • Lorsqu’on regarde la télévision de jour, il ne faudrait jamais obscurcir la pièce complètement et le soir, allumer une source de lumière supplémentaire.
  • Au moins 2 mètres devraient séparer le siège du poste de télévision.
  • Parce que la photosensibilité ne se manifeste en règle générale que lorsqu’on fixe l’écran avec les deux yeux, il faudrait fermer un œil ou le recouvrir lorsqu’on se rapproche du poste (par exemple pour l’éteindre).
  • Les personnes particulièrement sensibles peuvent en plus se protéger en portant des lunettes de soleil polarisées.
Ces règles sont-elles également applicables aux jeux sur ordinateur?2018-07-26T10:22:49+02:00

Les personnes avec une photosensibilité avérée devraient prendre les mesures de protection suivantes lorsqu’elles jouent sur un écran d’ordinateur:

  • Eviter les jeux connus pour provoquer des crises.
  • Les enfants et les adolescents devraient seulement jouer lorsque des adultes qui sont au courant des mesures à prendre en cas de crise épileptique se trouvent à proximité.
  • Lorsqu’on joue à un jeu vidéo sur un écran d’ordinateur, la diagonale de cet écran ne devrait pas dépasser 15 pouces. Pour les écrans plus grands (et les téléviseurs utilisés pour les jeux vidéo), la distance par rapport à l’écran devrait correspondre à au moins quatre fois la diagonale de l’écran.
  • Il faudrait éviter de jouer des jeux qui durent longtemps (plus d’une heure par partie) et également s’abstenir lors d’un concours d’autres circonstances susceptibles de favoriser une crise telles que manque de sommeil, fièvre ou faim.

Ecole et travail

Les enfants atteints d’épilepsie peuvent-ils suivre une scolarité normale?2018-07-26T10:21:21+02:00

Dans leur grande majorité, les adolescents épileptiques sont doués d’une intelligence normale et peuvent fréquenter une école adaptée à leurs aptitudes et à leurs intérêts en compagnie de leurs camarades. La succession rapide de crises, les effets secondaires des médicaments, des séjours prolongés à l’hôpital ou des pressions psychosociales peuvent cependant entraver leur faculté d’apprentissage et leur niveau de performance.

Est-ce qu’il faut informer les enseignants?2023-02-07T11:11:39+01:00

Il est important que les enseignants et les camarades de classe soient au courant de la situation particulière d’une personne concernée, de manière à pouvoir réagir correctement en cas de crise.

Un formulaire spécialement conçu à cet effet facilite la communication entre les neuropédiatres, les parents et le corps enseignant.

De plus amples informations à ce sujet sont disponibles auprès de notre organisation partenaire Epi-Suisse.

Dernière actualisation: octobre 2020.
Un enfant épileptique peut-il partir en course d’école ou participer à l’éducation physique?2018-07-26T13:54:43+02:00

Il est très important pour l’intégration sociale des enfants de ne pas faire de différence par rapport à leurs camarades. Un effort physique régulier n’est ni dangereux, ni susceptible de provoquer une crise. Cependant, il faudra éviter les sports où une crise pourrait provoquer un accident grave.

 

Et en course d’école, il faudra veiller à la prise régulière des médicaments et éviter le manque de sommeil, une trop forte exposition au soleil ou des dépenses physiques extrêmes.

Informations supplémentaires concernant le sport

 

Une personne atteinte d’épilepsie peut-elle apprendre et exercer n’importe quel métier?2023-02-07T11:00:02+01:00

En principe, il n’y a pas de restrictions en matière d’options professionnelles quand:

  • aucune crise n’est survenue en l’espace de deux ans sous traitement médicamenteux,
  • aucune crise n’est survenue en l’espace d’un an après une intervention chirurgicale,
  • les crises ne surviennent plus que dans le sommeil depuis plus de trois ans ou
  • les symptômes d’une crise sont tous insignifiants du point de vue de la médecine du travail (pas de chutes, pas de troubles de la conscience, pas de perturbations de la motricité corporelle).

Les professions nécessitant un permis de conduire devraient si possible être évitées.

Informations de notre organisation partenaire Epi-Suisse

Dépliant « Le travail et l’épilepsie »

Le travail par roulement est-il conciliable avec l’épilepsie?2018-07-26T10:16:14+02:00

Le travail par roulement (travail par équipes) peut avoir un effet négatif en raison du rythme irrégulier des phases de sommeil et d’éveil.

 

Une épilepsie active peut-elle être à l’origine de restrictions ou même d’une incapacité d’exercer sa profession?2018-07-26T10:15:35+02:00

Les restrictions dites qualitatives peuvent entraîner une incapacité (éventuellement temporaire) de travail à 100 % dans la profession d’origine, même si la personne est par ailleurs en bonne santé. Cela vaut en particulier pour les travaux dangereux (sur machines ou avec des armes à feu), la surveillance de personnes mineures ou vulnérables, le travail de nuit, le travail sur des échelles ou des échafaudages, ainsi que lorsqu’il faut être apte à la conduite, y compris, par ex., de chariots élévateurs.

L’épilepsie limite les possibilités professionnelles quand une crise peut entraîner des troubles de la connaissance ou une perte de contrôle postural (chute, affaissement), en cas de dysfonctions de la motricité corporelle ou d’actes intempestifs.

Normalement, les personnes dont l’épilepsie est bien contrôlée ne sont pratiquement pas entravées au niveau de leurs capacités, si l’on excepte les préjugés qui persistent aujourd’hui encore. Statistiquement parlant, les épileptiques ne s’absentent pas plus de leur travail que les autres employés.

Qui peut me conseiller en cas de difficultés à l’école, lors du choix du métier ou dans la vie professionnelle?2018-07-26T14:17:38+02:00

L’organisation de patients Epi-Suisse propose des consultations sociales.

www.epi-suisse.ch

Sexualité, contraception, maternité

Les hormones ont-elles un effet sur l’épilepsie ?2021-11-02T11:33:55+01:00

Oui, cela peut arriver. Il est donc important pour les femmes de noter exactement si les menstruations ont un effet sur la fréquence des crises. Si tel est le cas, il peut être judicieux, en concertation avec un-e neurologue et un-e gynécologue, de prendre la pilule contraceptive sans interruption, de prendre des médicaments antiépiléptiques supplémentaires de manière ciblée ou de recourir à d’autres mesures.

En savoir plus sur la contraception et l’épilepsie

Les fluctuations hormonales pendant la grossesse peuvent également avoir des conséquences. Vous en apprendrez plus à ce sujet dans notre dépliant « Maternité et épilepsie ».

La ménopause peut également avoir un effet sur les crises d’épilepsie que ce soit une amélioration ou une aggravation. Dans cette phase de la vie, il est utile de vérifier le taux sanguin des médicaments ; il faut parfois ajuster la dose. Les femmes atteintes d’épilepsie grave peuvent avoir une ménopause prématurée.

À l’inverse, les déséquilibres hormonaux peuvent être dus aussi bien à la maladie elle-même qu’aux médicaments.

En savoir plus sur l’épilepsie et la sexualité, la contraception et la maternité

 

 

Dernière actualisation: Novembre 2021
Auteur: Frédéric Zubler
L’acte sexuel peut-il provoquer des crises épileptiques?2018-07-26T10:13:09+02:00

Les cas documentés de crises épileptiques imputables à l’acte sexuel sont extrêmement rares. En principe, il n’y a donc rien à craindre, mais il vaudrait quand même mieux instruire une partenaire intime sur la manière de réagir en cas de crise.

L’épilepsie peut-elle diminuer le désir sexuel?2019-12-12T16:11:55+01:00

L’inappétence sexuelle est une des conséquences les plus fréquentes de l’épilepsie. Mais là aussi, l’ampleur du phénomène dépendra du type et de la gravité de l’épilepsie. Près d’un homme sur deux atteint d’épilepsie se plaint d’un désintérêt sexuel.

Dépliant « L’épilepsie au masculin »

Les anticonvulsivants ont-ils une influence sur la sexualité?2023-02-24T10:09:07+01:00

Presque tous les médicaments servant au traitement des crises épileptiques (anticonvulsivants) peuvent affecter la sexualité en diminuant à la fois le désir, l’excitabilité et la capacité d’atteindre l’orgasme. La fatigue est un autre effet secondaire de certains médicaments qui peut faire obstacle aux rendez-vous ou aux activités nocturnes. Et la peau peut également être affectée.

Les femmes épileptiques peuvent-elles prendre la pilule anticonceptionnelle?2018-07-24T13:28:58+02:00

Celle-ci n’a certes pas d’incidence sur la fréquence et la sévérité des crises d’épilepsie, mais elle peut cependant interagir avec les antiépileptiques. D’une part, la pilule peut réduire la concentration des antiépileptiques dans le sang et donc leur efficacité, notamment dans le cas de la lamotrigine (nom commercial Lamictal, par exemple).

Et d’autre part, la prise de certains antiépileptiques peut à l’inverse diminuer l’efficacité de la pilule, augmentant le risque de grossesse non désirée.

Avant de prendre la pilule anticonceptionnelle ou d’autres préparations hormonales, il faut absolument aborder le sujet avec le neurologue et le gynécologue traitants. Dans la mesure du possible, il faut employer des antiépileptiques qui n’ont pas d’influence sur l’efficacité de la pilule.

Existe-t-il de meilleures méthodes contraceptives?2018-07-23T10:31:02+02:00

Parmi les autres méthodes contraceptives envisageables, il y a le stérilet (dispositif intra-utérin au cuivre ou hormonal) ainsi que les méthodes barrière comme le préservatif ou le diaphragme. Avec ces méthodes, le risque d’interaction est nul ou très faible pour les femmes avec épilepsie. Certaines de ces méthodes sont toutefois moins sûres que la pilule anticonceptionnelle.

A quoi faut-il être attentif si l’on désire un enfant ou lors d’une grossesse?2018-07-24T13:30:47+02:00

Médicaments et interactions

Ces questions concernent les professionnels et devraient être abordées avec des médecins.

Un vaccin peut-il causer des difficultés?2021-03-22T11:53:58+01:00

En principe, les recommandations sont les mêmes que pour les personnes sans épilepsie, y compris pour les enfants. Seule précaution à observer: une prophylaxie fébrifuge lors de certaines vaccinations, par exemple dans le cas du vaccin trivalent contre la diphtérie, le tétanos et la poliomyélite (DTP).

Quelques jours d’observation des enfants vaccinés en milieu hospitalier sont parfois recommandés pour certaines formes d’épilepsie qui sont toutefois extrêmement rares.

Voir aussi nos réponses aux questions sur le coronavirus.

Quand faudrait-il remettre la vaccination à plus tard?2020-06-02T16:44:07+02:00

Lors d’un traitement à l’ACTH ou aux corticostéroïdes, en cas de crises répétées à intervalles rapprochés ou en phase de transition vers une nouvelle approche thérapeutique, il serait prudent de renoncer à tous vaccins qui ne sont pas absolument indispensables.

Sur quelles vaccinations pourrait-on éventuellement faire l’impasse?2018-07-23T10:26:20+02:00

Les personnes atteintes d’épilepsie devraient se faire vacciner contre le choléra, la fièvre jaune, la méningite encéphalique (active) et la rage en cas de vraie nécessité uniquement.

Chez les enfants avec épilepsie, l’injection de vaccins contre le typhus, la fièvre jaune et le choléra est généralement déconseillée. Pour le typhus, une vaccination orale est disponible à la place. Les vaccins injectés devront également être sujets à caution chez les adultes atteints d’épilepsie.

Qu’en est-il de la prophylaxie contre le paludisme (malaria)?2020-06-02T16:41:47+02:00

Atovaquone/Proguanile (Malarone®/Malarone junior®) est le seul médicament contre le paludisme qui n’élève pas le risque de crises, et donc la prophylaxie de choix chez les personnes atteintes d’épilepsie.

Quels antibiotiques peuvent être prescrits en cas d’épilepsie connue et quels autres sont à éviter?2018-07-24T13:32:55+02:00

Un article en allemand renseigne les professionnels sur les antibiotiques recommandés aux personnes atteintes d’épilepsie et ceux à éviter.

Un massage ou l’inhalation d’huiles essentielles peuvent-ils provoquer une crise?2021-03-23T15:57:28+01:00

La réponse à cette question dépend de plusieurs facteurs, notamment du dosage et de la gravité de l’épilepsie. Pour les patients souffrant de crises fréquentes et sévères, nous recommandons plutôt d’éviter d’utiliser des huiles ou de n’en utiliser qu’avec précaution (par exemple en restant couché). Et de cesser l’utilisation au cas où cela devait déclencher des crises.

Concernant les différentes sortes d’huile :
Les huiles à base de lavande, de camphre, de menthol, d’eucalyptus, d’anis et de carvi ne devraient pas poser de problème.
La prudence est de mise avec l’huile de fenouil, de sauge ou de romarin.

Auteurs: Stephan Rüegg, Frédéric Zubler
Dernière actualisation : mars 2021.

Le chanvre ou cannabis convient-il en tant que médicament antiépileptique?2021-09-03T15:52:38+02:00

On soupçonne depuis un certain temps déjà que le cannabidiol (CBD), la substance non psychoactive et quasiment dépourvue d’effets secondaires psychiatriques présente dans le chanvre cultivé (cannabis sativa), réprime les crises épileptiques. Les reportages dans les médias sur des cas isolés spectaculaires ont renforcé les attentes.

Depuis 2021, la préparation à base de cannabidiol Epidyolex® est autorisée en Suisse en tant que traitement adjuvant des crises épileptiques chez les enfants à partir de deux ans et les adultes atteints du syndrome de Dravet ou du syndrome de Lennox-Gastaut, des formes d’épilepsie rares et graves. Des études contrôlées avaient auparavant prouvé son efficacité.

Ce médicament n’est pas encore autorisé pour d’autres formes d’épilepsie difficiles à traiter. Dans des cas justifiés, toutefois, le ou la neurologue peut, sur demande, prescrire Epidyolex® « off-label » et émettre une demande de prise en charge par l’assurance-maladie.

Contrairement à ce que beaucoup de gens supposent, le CBD a lui aussi des effets secondaires (tels que somnolence, perte d’appétit, diarrhée et paradoxalement parfois une augmentation des convulsions) et peut interagir avec d’autres médicaments.

Swissmedic propose une vue d’ensemble et une aide à l’exécution sur les produits contenant du Cannabidiol.

Dernière actualisation: septembre 2021

Les questions et réponses ont été compilées en 2018 et complétées depuis. La date d’ajout d’une question ou de la dernière actualisation est précisée sous la question correspondante.

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