Questions fréquentes
Les informations sur ce site Internet ne remplacent pas une consultation médicale mais sont destinées à favoriser le dialogue entre patients et médecins.
L’épilepsie en général
L’épilepsie en elle-même n’est pas mortelle, mais les crises augmentent les risques de noyade ou d’accident mortel. Si une crise de grand mal ne se termine pas spontanément (état de mal épileptique), le pronostic vital peut être sérieusement engagé. En de rares occasions, il arrive que la personne atteinte d’épilepsie étouffe dans son oreiller lors d’une crise nocturne ou que survienne un décès inattendu et sans cause apparente (sudden unexpected death in epilepsy, SUDEP).
Oui, il y a quelques astuces pour cela :
- Débuter le médicament avec des dosages progressifs.
- Si vous ressentez des effets secondaires le matin, demandez à votre médecin de réduire la dose le matin ou de la diviser en deux doses.
- Si les effets secondaires apparaissent le soir: divisez la dose ou prenez-la juste avant d’aller vous coucher.
- Pour les maux d’estomac: prendre avec de la nourriture
- Pour les urgences urinaires: exercices du plancher pelvien.
- Contre l’irritabilité: techniques de relaxation telles que le yoga.
Autor: Frédéric Zubler
Dernière actualisation: février 2023
Dans certains cas. Certaines formes d’épilepsie (épilepsie rolandique, par ex.) disparaissent à l’âge adulte et il est alors possible d’arrêter le traitement médicamenteux. Chez 2 à 3 % des personnes atteintes d’épilepsie, le foyer épileptique peut être éliminé par voie chirurgicale. En cas de succès de l’opération, une partie de ces patients peut ensuite mener une vie exempte de crise sans prendre de médicaments.
Vous trouverez de plus amples informations à ce sujet dans notre dépliant «Les signes révélateurs d’une crise». Avec l’accord de la personne concernée, il est par ailleurs recommandé de filmer les crises, par exemple à l’aide d’un smartphone.
Les médicaments n’agissent que s’ils sont pris régulièrement, ce qui présuppose une relation de confiance du patient/de la patiente avec le médecin. Ce dernier doit prendre son temps et répondre à toutes les questions en suspens. A cet effet, il est judicieux que les patients préparent l’entretien et notent leurs observations et leurs questions. S’ils ne se sentent pas bien pris en charge, ils sont libres de changer de médecin ou de demander un second avis.
Une mauvaise observance – c’est-à-dire par exemple prendre ses médicaments de manière irrégulière ou en réduisant la dose – est parfois bien compréhensible, comme au début d’une grossesse, mais nous recommandons de toujours contacter le plus tôt possible le ou la neurologue traitant-e. Une crise déclenchée par une mauvaise observance peut non seulement blesser la femme enceinte, mais aussi mettre en danger l’enfant à naître. Une personne qui conduit après n’avoir pris qu’une partie de ses médicaments et qui provoque un accident à cause d’une crise d’épilepsie, risque des sanctions.
Paramétrer une alarme sur son smartphone ou utiliser certaines applications peut aider à bien prendre chaque jour ses médicaments. De même, il peut être utile d’installer des rituels, par exemple en gardant les médicaments toujours au même endroit, bien en vue, ou en les prenant toujours lors d’une activité quotidienne spécifique.
Certaines pharmacies proposent également un service de préparation de médication individuelle (PMI) : les comprimés de chaque prise sont alors emballés de manière hygiénique dans de petits sachets en plastique. Les coûts sont pris en charge par l’assurance de base pour toutes les personnes qui doivent prendre plus de trois comprimés différents par jour.
Préparation du rendez-vous chez le médecin
Auteur: Elisabeth Roggenhoger; dernière actualisation: octobre 2024
Cela ne pose aucun problème aux bons médecins ; au contraire, ils sont souvent contents d’avoir l’opinion d’un collègue expérimenté face à des décisions complexes. Votre médecin traitant pourra peut-être même vous recommander un ou une spécialiste. Parlez-lui-en ouvertement et demandez-lui de transmettre votre dossier médical au médecin choisi.
Dans la plupart des cas, l’assurance de base devrait couvrir les frais (moins la franchise). Par précaution, nous vous recommandons toutefois de clarifier en amont la prise en charge du second avis auprès de votre caisse-maladie.
Tout à fait, car le risque de crise augmente fortement si la grippe s’accompagne d’une forte fièvre. Le vaccin contre la grippe est très bien toléré et ne provoque que peu ou pas de réaction.
Un simple babyphone peut parfois suffire à avertir des crises de grand mal pendant la nuit. Plus onéreux, les appareils d’alerte Epi‐Care et Emfit, qui réagissent aux spasmes, permettent une surveillance plus sophistiquée. Emfit déclenche en outre une alarme lorsque l’enfant quitte son lit. Le bracelet « Nightwatch » des Pays‐Bas mesure la fréquence cardiaque et enregistre les mouvements de la personne endormie.
Note de transparence : depuis 2024, NightWatch fait partie du pool de sponsors de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie.
Dernière actualisation : août 2024
Epi-Care (voir réponse à la question précédente) fonctionne également en journée.
Epi-Care: commander en Suisse (page en allemand)
Autres solutions (informations en anglais):
Remarque: la Ligue contre l’Epilepsie ne touche aucune rémunération des fournisseurs susmentionnés et décline toute responsabilité.
Dernière actualisation (liens) : mars 2024
Un chien peut être utile en cas d’épilepsie, à condition que les propriétaires aient la place et le temps de s’en occuper. Il est souvent bénéfique sur le plan social pour les familles concernées.
Les chiens spécialement formés (aussi appelés chiens d’assistance) peuvent donner l’alerte lors de la survenue d’une crise, par exemple en aboyant ou en actionnant un bouton d’urgence. Mais cet entraînement exigeant est long et tous les chiens ne sont pas adaptés. Par ailleurs, ils ne sont pas toujours fiables et il peut arriver qu’ils donnent l’alerte avec un temps de retard.
Selon certains rapports, les chiens peuvent avertir de la survenue d’une crise, toutefois ce point reste controversé dans la littérature spécialisée.
Important : un chien ne remplace jamais un traitement médical de l’épilepsie ni une surveillance par les proches.
Auteurs: Frédéric Zubler; Julia Franke; dernière actualisation: avril 2023
Les bracelets d’alerte sont plus visibles que les cartes, car beaucoup de gens ont des scrupules à fouiller dans le portemonnaie d’un tiers. Au nombre des fournisseurs, il y a par exemple:
Notre organisation partenaire Epi-Suisse propose un porte-carte et ce que l’on appelle le “Help Belt”.
www.epi-suisse.ch
Remarque: la Ligue contre l’Epilepsie ne touche aucune rémunération des fournisseurs susmentionnés et décline toute responsabilité.
Dernière actualisation: avril 2023
Malheureusement, les patients doivent payer les trajets, même si les ambulanciers ont été alertés sans leur consentement. Il arrive dans certains cas que la caisse-maladie assume une partie des coûts.
Notre organisation partenaire Epi-Suisse propose des informations détaillées sur la question, donne des conseils et aide les personnes concernées par le biais d’un fonds d’urgence.
Bien qu’elle n’en soit pas une, l’épilepsie s’accompagne souvent de maladies psychiques (dépressions ou troubles anxieux, par ex.). Il existe probablement des causes communes, qui ne sont toutefois pas précisément connues. Cette tendance est en outre renforcée par certains antiépileptiques.
Il est important de faire soigner ce type de troubles et de trouver à cette fin un bon psychiatre qui collabore avec le neurologue traitant. On sait en effet que les crises diminuent souvent lorsque l’état psychique s’améliore.
Dernière actualisation : février 2023
Faites défiler vers le haut et cliquez sur notre logo pour accéder à notre page d’accueil. Vous pouvez changer la langue à gauche au-dessus de notre logo. Des informations plus ou moins détaillées sont disponibles en français, allemand, italien, anglais, portugais, albanais (shqip), bosniaque/croate/serbe (Bn/Hr/Srb), tamil, tigrinya, turc, ainsi qu’en ukrainien.
Le manuel de voyage de l’«International Bureau for Epilepsy » fournit des informations utiles dans 19 langues au total (dont le français).
Dernière actualisation : février 2023.
Les magasins de matériel médical proposent des casques spéciaux pour l’épilepsie ; dans certains cas, les casques de vélo rendent aussi de bons services. Ribcap propose désormais des casques souples style casquettes.
Casques (page en allemand)
Remarque : la Ligue contre l’Epilepsie ne touche aucune rémunération des fournisseurs susmentionnés et décline toute responsabilité.
Dernière actualisation: novembre 2021
Tendanciellement oui, le risque est 2 à 3 fois plus élevé que chez les personnes qui n’ont pas d’épilepsie. Il y a plusieurs raisons à cela :
- Chutes dues à des crises
- Instabilité de la marche causée par certains médicaments
- Les maladies sous-jacentes, par exemple les tumeurs.
- L’ostéoporose, qui peut être provoquée par certains anticonvulsivants plutôt anciens.
Pour la prévention, nous recommandons de faire de l’exercice régulièrement, de consommer peu ou pas de nicotine et d’alcool et, en consultation avec votre médecin, de prendre du calcium et de la vitamine D.
Toute personne de plus de 50 ans qui a pris un ancien anticonvulsivant (carbamazépine, oxcarbazépine, phénobarbital, phénytoïne, primidone ou valproate) pendant 10 ans ou plus doit demander à son médecin de mesurer sa densité osseuse pour évaluer le risque d’ostéoporose. Depuis le 1er juillet 2023, les assurances de base suisses doivent, dans de tels cas, prendre en charge les coûts de l’examen préventif correspondant (ostéodensitométrie « DXA »).
Dernière actualisation: juillet 2024
Auteur: Frédéric Zubler
Oui, les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique, notamment d’une forme grave accompagnée d’un handicap mental, souffrent souvent aussi d’épilepsie. Celle-ci débute fréquemment dans la petite enfance et une prise en charge interdisciplinaire est particulièrement importante dans ce cas.
Dernière actualisation: avril 2023
Auteurs: Frédéric Zubler, Julia Franke
Oui, si une carence en vitamine D est avérée. Pour l’éviter ou la réduire, il est également recommandé d’avoir une alimentation équilibrée, de pratiquer une activité physique en plein air, d’éviter la nicotine et une consommation excessive d’alcool. Il est prouvé que certains anticonvulsivants inducteurs enzymatiques plus anciens réduisent la concentration de vitamine D dans le sang. Une supplémentation peut être nécessaire chez les personnes qui suivent un tel traitement.
En résumé, les personnes atteintes d’épilepsie devraient discuter de la question avec leur médecin traitant, mais ne pas prendre de comprimés ou de gouttes de vitamine D de leur propre chef.
Dernière actualisation: avril 2023
Auteurs: Frédéric Zubler, Julia Franke
Oui, il y en a. Elles permettent d’enregistrer les crises et les effets secondaires et certaines envoient un rappel pour les médicaments à prendre et les rendez-vous médicaux. Cela aide à savoir où l’on en est et facilite la communication avec le ou la neurologue. L’état de la technique étant en constante évolution, nous vous renvoyons aux fournisseurs des applications concernées pour toute question.
dernière actualisation : novembre 2024
Auteurs: Elisabeth Roggenhofer/Julia Franke