Maternité avec épilepsie

Aujourd’hui, une épilepsie n’est généralement plus une raison pour que quelqu’un doive renoncer aux joies parentales. La plupart des femmes atteintes d’épilepsie vivent des grossesses sans grandes complications.

Important: la question devra être abordée très tôt avec le neurologue, deux ans avant un projet de grossesse si possible. Cela vaut notamment pour les jeunes filles et jeunes femmes sous valproate (noms commerciaux Depakine ou Orfiril, par ex.), voir informations plus bas sur cette page.

Les contraceptifs étant susceptibles d’interagir avec les antiépileptiques, il est préférable de se renseigner auprès du neurologue à ce sujet aussi. Renseignements complémentaires dans la FAQ.

Dépliant “Maternité et épilepsie

Remarque importante : le dépliant d’information recommande encore 4 à 5 mg d’acide folique par jour. Compte tenu d’études récentes, la Ligue contre l’Epilepsie recommande une dose de 0,4 à 0,8 mg par jour.

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Risque héréditaire

Sauf dans des cas très rares, les épilepsies ne sont pas des maladies héréditaires, mais pour les enfants de parents épileptiques, le risque d’être eux-mêmes atteints d’épilepsie est plus grand, soit à peu près de l’ordre de 5 % (2-8 %) contre seulement 0,5-1 % pour les enfants de parents sans épilepsie. Le risque monte à environ 20 % quand les deux parents sont concernés.

Si l’épilepsie est fréquente au sein de la famille ou si l’on soupçonne une forme héréditaire, une consultation génétique peut être judicieuse.

Médicaments pendant la grossesse

La crainte de difformités et de malformation est souvent bien plus grande que le risque réel: au total, seuls deux à trois enfants sur cent nés de parents atteints d’épilepsie présentent de nettes malformations.

Il est cependant établi que certains médicaments sont risqués. Outre le valproate (voir informations plus bas), c’est sans doute aussi le cas du topiramate.

Il s’avère que le risque de malformation augmente avec la dose et le nombre de médicaments pris. Les femmes atteintes d’épilepsie qui désirent un enfant devraient par conséquent vérifier le plus tôt possible auprès de leur médecin traitant si leur médication doit être modifiée. Il ne faut toutefois pas oublier dans ce cadre que les connaissances concernant les risques liés à la plupart des nouveaux antiépileptiques restent limitées.

D’une manière générale, les jeunes filles et les femmes qui suivent un traitement antiépileptique devraient prendre régulièrement de l’acide folique. Compte tenu d’études récentes, la Ligue contre l’Epilepsie recommande une dose de 0,4 à 0,8 mg par jour. En fonction du taux sanguin d’acide folique ou du test érythrocytaire, des doses plus élevées peuvent être envisagées dans certains cas, notamment chez les femmes enceintes qui prennent de puissants inducteurs enzymatiques.

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Vidéo explicative “Maternité et épilepsie”

Avec une bonne planification, la maternité ne pose généralement pas de problème aux femmes atteintes d’épilepsie.

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Crises durant la grossesse

Les influences négatives sur l’évolution d’une épilepsie durant une grossesse sont assez rares. Une augmentation significative des crises survient chez à peu près 25 % des femmes, 65 % ne présentent pas d’effets notables et pour 10 %, on a même observé une diminution de la fréquence ou de l’intensité des crises.

Valproate

Pris pendant la grossesse, le valproate provoque des malformations (comme le spina bifida ou dysraphisme spinal) chez 10 % environ des enfants. Dans 30 à 40 % des cas, les enfants dont la mère a pris du valproate sont en outre atteints de troubles du développement (déficience intellectuelle, autisme).

Le médicament contenant la substance active acide valproïque ou valproate est disponible en Suisse sous les noms Depakine, Depakine Chrono, Orfiril, Convulex, Valproat Chrono Desitin comprimé retard, Valproat Sandoz comprimé retard et Valproate Chrono Zentiva.

Pour autant, les femmes qui prennent déjà du valproate et sont enceintes ou souhaitent le devenir ne devraient en aucun cas arrêter le traitement de leur propre initiative – une crise avec chute peut être plus dangereuse pour l’enfant à naître et pour elles-mêmes que les effets secondaires du médicament. Les patientes concernées devraient demander le plus rapidement possible l’avis de leur neurologue traitant.

Les risques augmentent avec la dose, mais sont, même à faible dose, plus élevés qu’avec un autre médicament. Ils sont également plus élevés lorsque le valproate est associé à d’autres antiépileptiques que lorsqu’il est utilisé en monothérapie.

Recommandations pour les jeunes filles et femmes

Notre conseil aux médecins et aux personnes concernées: idéalement, les filles pubères et les femmes ne devraient pas commencer ou poursuivre un traitement par valproate. La prise de valproate ne peut être justifiée que si absolument aucune alternative n’est efficace. Les personnes concernées doivent être informées en détail des risques liés à la prise de valproate durant la grossesse et des raisons qui justifient la poursuite du traitement en dépit de ce risque, selon les standards Swissmedic. Leur accord doit être documenté par écrit.

Dans la mesure du possible, ces patientes devraient avoir une contraception. Si elles ont un désir d’enfant, il convient de toujours viser la dose de valproate la plus faible et de leur prescrire de l’acide folique jusqu’à la douzième semaine de grossesse pour prévenir une malformation de l’enfant (voir ci-dessus pour la dose).

D’une manière générale, nous recommandons aux femmes atteintes d’épilepsie qui désirent un enfant de consulter le plus tôt possible leur neurologue traitant au sujet d’un ajustement de leur médication.

Une interdiction n’est pas judicieuse

Malgré ces risques, l’intérêt du valproate est clair, car sur tout un groupe de formes d’épilepsie spécifiques (les syndromes d’épilepsie généralisée primaire), l’efficacité du valproate est significativement supérieure à celle de tous les autres antiépileptiques. C’est d’autant plus important que les crises du réveil provoquent, sans aucun signe avant-coureur, une perte de conscience immédiate avec chute et des spasmes et convulsions marqués, avec un risque de blessure, voire de décès, par conséquent élevé. Certains éléments tendent par ailleurs à indiquer que les convulsions prolongées durant la grossesse sont susceptibles de nuire au fœtus. Le valproate est également utilisé en psychiatrie et prévient les accès de migraine.

Le valproate est le traitement de choix de nombreuses épilepsies infantiles. Si la médication antiépileptique ne peut pas être arrêtée avant que les adolescentes soient en âge de procréer, il convient de réfléchir soigneusement au passage à un autre antiépileptique.

Depuis décembre 2018, le médecin traitant et la patiente concernée doivent confirmer chaque année au moyen d’un formulaire que l’information sur les risques a bien eu lieu. Le formulaire est disponible sur le site Internet de Swissmedic.

Informations de Swissmedic à ce sujet, à la fois pour les professionnels et les patientes

Valproate chez les hommes

Chez les hommes, le valproate pourrait augmenter le risque de troubles du développement neurologique chez les enfants dont le père a pris du valproate au cours des trois mois précédant la conception. Depuis mars 2024, le médecin traitant et le patient concerné doivent remplir chaque année un formulaire pour confirmer que les risques ont bien été exposés et expliqués. Le formulaire est disponible sur le site Internet de Swissmedic.

Prise de position de la Ligue suisse contre l’Epilepsie

Auteurs: Günter Krämer, Stephan Rüegg, Barbara Tettenborn
Dernière actualisation : novembre 2024