L’aphenylbarbit, un médicament suppresseur de crises contenant le principe actif phénobarbital, ne figurera plus sur la liste suisse des spécialités. Cela signifie qu’à partir du 1er octobre 2024, l’assurance de base ne participera plus aux coûts qu’après une garantie de prise en charge préalable.
Le phénobarbital est utilisé depuis plus de 100 ans dans le traitement de l’épilepsie. Bien qu’il existe aujourd’hui de nombreuses alternatives, de nombreux patients bénéficient encore, parfois depuis de nombreuses années, d’un contrôle de leurs crises sous cette médication. Le phénobarbital continue également d’être utilisé chez les nourrissons et les jeunes enfants dans certains cas.
A la demande du titulaire de l’autorisation, la préparation a été retirée de la liste des spécialités au 1er juillet 2024. La Ligue Suisse contre l’Epilepsie et l’organisation de patients Epi-Suisse estiment que cette décision est injuste pour les personnes atteintes d’épilepsie et ont contacté l’Office fédéral de la santé publique ainsi que le fabricant dans l’espoir de trouver une meilleure solution.
Période de transition : reconstituer les stocks
Après une période de transition de trois mois, l’aphenylbarbit, le seul phénobarbital disponible en Suisse sous forme de comprimés, ne pourra plus être facturé à partir du 1er octobre 2024 que sur la base d’une garantie de prise en charge des coûts par l’assurance-maladie, ce qui entraînera des dépenses supplémentaires considérables. Nous recommandons donc, pour un traitement au phénobarbital en cours, d’établir ou de se procurer une nouvelle ordonnance annuelle avant le 1er octobre 2024 et de la faire valider en pharmacie.
Si la garantie de prise en charge est refusée, les patient-e-s ou leurs proches doivent payer eux-mêmes le médicament. Si la décision concernant la prise en charge d’un traitement aigu traîne, on pourrait soit se rabattre sur une alternative médicamenteuse au détriment de la personne concernée, soit les médecins traitants devraient assumer le risque des coûts.
Un changement forcé de préparation peut, même après plusieurs années sans crises, provoquer de nouvelles crises avec les conséquences négatives qui en découlent. Leurs coûts dépasseraient de loin les économies réalisées. Les personnes atteintes d’épilepsie devraient toujours pouvoir être traitées avec le médicament approprié. Du point de vue de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie, il n’est pas acceptable que les malades ou leurs proches doivent payer à titre privé les médicaments qui leur ont été prescrits.