Après une première crise, il est pour l’instant rarement possible de diagnostiquer ou d’exclure formellement une épilepsie. Des scientifiques de toute la Suisse veulent y remédier, en partie grâce au soutien de la Ligue contre l’Epilepsie.
Mars 2021 – Lisa, 20 ans, s’écroule soudain comme une masse. Choquées, ses collègues la voient crier, se crisper puis se convulser violemment. Heureusement, sa meilleure amie sait quoi faire et peut la protéger de blessures graves. Lisa se réveille à l’hôpital.
Une première crise est toujours un choc. Lisa est-elle atteinte d’épilepsie ? S’agissait-il d’ailleurs réellement d’une crise épileptique ou est-ce que cela y ressemblait simplement ? Peut-être existe-t-il une autre cause ? Telles sont les questions que se posent les médecins, ses parents et Lisa elle-même une fois remise.
On lui colle des électrodes d’EEG sur le crâne pour mesurer ses ondes cérébrales. Elle passe ensuite dans un tube d’IRM (imagerie par résonance magnétique). Cela permet d’exclure facilement une origine tumorale de la crise. Comme chez de nombreuses autres personnes, le tracé EEG ne présente pas de pointes typiques de l’épilepsie. « Jusqu’ici, l’incertitude quant à la probabilité d’autres crises était très grande dans ce genre de cas », explique le lauréat du Prix d’encouragement de la recherche de la Ligue contre l’Epilepsie 2018, Prof. Roland Wiest de l’Inselspital de Berne. « Souvent, le tracé des ondes cérébrales n’est modifié que pendant une crise, ni avant, ni après, ce qui exige de nouvelles méthodes diagnostiques », précise Prof. Margitta Seeck de Genève.
De nouvelles méthodes offrent plus de certitude
Mais cela pourrait changer. L’IRM de Lisa ne se limite pas à une mesure standard, mais est également conçue pour déceler les effets des champs magnétiques induits par l’activité épileptique. En outre, un système informatique sophistiqué compare ses données de mesure à celles de centaines d’autres personnes ayant eu une ou plusieurs crises épileptiques présumées. Les observations attentives de son amie et l’expérience des neurologues de l’hôpital viennent s’ajouter à cela.
Si tout se passe comme prévu, ces informations permettront, dans un futur proche, d’estimer si Lisa doit s’attendre à d’autres crises. Si cela s’avère peu probable, Lisa et sa famille pourront respirer : son risque sera alors à peine supérieur à celui d’une personne qui n’a encore jamais eu de crise. Elle sera dans ce cas autorisée à reprendre bientôt le volant et la natation, à son grand soulagement.
Des hôpitaux de toute la Suisse participent
Cette dernière partie n’est pas encore d’actualité, mais si tout se passe bien, cette histoire et bien d’autres pourraient connaître un tel dénouement dans un futur proche : dans le cadre d’un grand projet de recherche, des médecins de toute la Suisse recueillent d’ores et déjà l’ensemble des données nécessaires à un pronostic à la suite d’une première crise. Les scientifiques comparent ce dernier à la réalité après deux ans, ce qui leur permet d’optimiser leur système sophistiqué. Outre Roland Wiest, Margitta Seeck, membre du comité de la Ligue contre l’Epilepsie, fait partie des responsables du projet.
« Tout a commencé par les travaux que la Ligue contre l’Epilepsie a soutenus en 2018, ce dont je la remercie », explique le Prof. Wiest. L’accent était alors mis sur la nouvelle méthode d’IRM, mais son équipe et lui ont rapidement pu étendre la recherche et obtenir des financements indépendants supplémentaires. Entre-temps, ils collaborent avec de grands centres de l’épilepsie partout en Suisse. Pour que Lisa et beaucoup d’autres puissent, espérons-le, avoir bientôt davantage de certitude.
Photo: Roland Wiest (à gauche) à l’IRM. Photographe: Tanja Läser für Insel Gruppe AG