Les crises d’épilepsie sont souvent drama­tiques et ont des réper­cus­sions désagréables. Elles pourraient à présent se multi­plier pour des raisons en principe évitables. La Ligue Suisse contre l’Epilepsie tire donc la sonnette d’alarme.

(Zurich) Mai 2019 a été marqué par un échange fréné­tique d’e‑mails entre des spécia­listes suisses et allemands de l’épilepsie, suite à l’indisponibilité d’un médica­ment impor­tant. Où reste-t-il des stocks ? Par quoi remplacer le principe actif si néces­saire ?

« Une rupture dans l’approvisionnement de leur médica­ment peut avoir des consé­quences graves pour les personnes atteintes d’épilepsie », explique le Prof. Dr Stephan Rüegg, président de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie. Tout change­ment de médica­tion, y compris avec le même principe actif, augmente le risque d’une nouvelle crise épilep­tique, même après des années sans crises. « Chaque crise a un impact consi­dé­rable sur le quoti­dien », selon Stephan Rüegg. « Les personnes concer­nées peuvent se blesser, elles ne sont plus autori­sées à conduire, beaucoup ont des diffi­cultés profes­sion­nelles ou scolaires. » Et il faut ajouter à cela des frais de traite­ment substan­tiels.

C’est pourquoi la Ligue contre l’Epilepsie demande à l’Office fédéral pour l’approvisionnement écono­mique du pays d’inscrire tous les antiépi­lep­tiques sur sa Liste des principes actifs avec obliga­tion de notifier et de consti­tuer des réserves straté­giques. « Nous consi­dé­rons toute­fois aussi qu’il relève de la respon­sa­bi­lité des fabri­cants, des grossistes et des pharma­cies de conserver des stocks suffi­sants de tels médica­ments impor­tants », précise Stephan Rüegg. « Enfin, nous recom­man­dons aux personnes atteintes d’épilepsie de se consti­tuer des réserves pour au moins un mois. »

Risque lié aux prix de référence

Les pénuries ne sont pas les seules à poser problème aux personnes atteintes d’épilepsie. « Nous nous engageons aussi contre la pression écono­mique visant un passage à une prépa­ra­tion moins chère », déclare le président de la ligue. Il veut parler du système de prix de référence : l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) prévoit actuel­le­ment de définir le montant maximal que les assurances-maladie devront verser pour les médica­ments dont le brevet a expiré. Stephan Rüegg : « Chez les personnes atteintes d’épilepsie, chaque franc ainsi écono­misé augmente les risques de nouvelles crises, lesquelles reviennent signi­fi­ca­ti­ve­ment plus cher. »

De récentes études ont montré que le change­ment de médica­tion accroît le risque de crise épilep­tique, même si le principe actif et le dosage du nouveau comprimé sont identiques. En fonction des fabri­cants, les médica­ments peuvent en effet contenir d’autres liants, colorants, enrobages, etc., auxquels les personnes atteintes d’épilepsie réagissent diffé­rem­ment. Enfin, une étude de grande ampleur a établi que de simples change­ments de forme ou de couleur d’un antiépi­lep­tique peuvent affecter l’observance du traite­ment, entraî­nant une augmen­ta­tion des crises.

L’épilepsie est la maladie neuro­lo­gique chronique la plus répandue, elle affecte 70 000 à 80 000 personnes en Suisse. Les deux tiers environ n’ont pas de crises grâce aux médica­ments.

Commu­niqué de presse de la Ligue contre l’Epilepsie avec un lien vers l’étude récente (février 2019)

Autre étude sur le sujet

Prise de position de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie concer­nant l’utilisation d’antiépileptiques génériques (2012)

Ce site Internet en allemand fournit des rensei­gne­ments actua­lisés sur les pénuries d’approvisionnement en médica­ments : www.drugshortage.ch