Selon un sondage actuel réalisé auprès de la population, la grande majorité des Suissesses et des Suisses approuve l’insertion professionnelle des personnes atteintes d’épilepsie, et seulement peu d’entre eux expriment des préjugés. Cela dit, les craintes ont augmenté depuis la dernière enquête de 2011, et on constate d’importantes lacunes au niveau des connaissances sur l’épilepsie.
(Zurich) Imaginez que quelqu’un de votre entourage soit victime d’une crise épileptique. Seriez-vous impuissant(e) ? 55 % des Suissesses et des Suisses interrogés répondent oui – nettement plus que lors d’un sondage comparable réalisé en 2011 (41 %). La Ligue Suisse contre l’Epilepsie a commandé ces deux enquêtes afin de connaître les attitudes face aux personnes atteintes d’épilepsie, ainsi que les connaissances sur cette maladie fréquente en Suisse.
Les craintes augmentent, les connaissances ont tendance à diminuer : moins de la moitié des personnes vivant en Suisse a quelques notions de ce qu’il convient de faire en cas de crise épileptique. Les principales lacunes concernent les options thérapeutiques. Seule la moitié des personnes interrogées sait comment traiter l’épilepsie avec succès.
Beaucoup craignent d’avoir à assister à une crise ou une blessure dans leur entourage, mais pas seulement : l’élément marquant est l’inquiétude croissante pour ses propres enfants. Une personne sur sept (15 %) dit être mal à l’aise avec le fait que leur enfant côtoie, à l’école ou en jouant, d’autres enfants parfois victimes de crises épileptiques. Il y a sept ans, ce chiffre ne s’élevait qu’à 4 %.
Travailler avec l’épilepsie : aucun problème
Il y a pourtant aussi de bonnes nouvelles : 93 % des Suissesses et des Suisses interrogés sont favorables à l’insertion professionnelle des personnes atteintes d’épilepsie – en 2011, ils n’étaient que 84 %. Seule une petite minorité exprime des sentiments négatifs vis-à-vis des personnes atteintes d’épilepsie tels qu’« amusé » ou « énervé ». Plus des trois quarts des personnes interrogées sur six questions ne montrent aucune distance sociale selon l’échelle d’Angermeyer. 90 % se disent par exemple « assurément » ou « plutôt » prêts à accueillir un membre par alliance de la famille atteint d’épilepsie. À l’inverse, 13 % émettent toujours des doutes quant à savoir si elles prendraient une personne atteinte d’épilepsie comme sous-locataire ou si elles la recommanderaient pour un emploi.
Des sondages identiques ont eu lieu simultanément en Allemagne et en Autriche. Les différences par rapport à nos voisins sont faibles, mais les Allemands et les Autrichiens expriment une plus grande distance sociale et se montrent un peu moins ouverts à une insertion professionnelle. Les différences régionales en Suisse sont également minimes. Comme en 2011, ce sont les plus jeunes qui expriment le plus fort besoin de distance et qui ont plus souvent des préjugés.
Le président de la Ligue contre l’Epilepsie, Prof. Dr méd. Stephan Rüegg, conclut : « Il nous reste beaucoup à faire en termes de relations publiques pour transmettre l’essentiel sur l’épilepsie au plus grand nombre et pour réduire la distance sociale ».
Au sujet du sondage : pour le compte de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie et en accord avec les Sociétés allemande et autrichienne d’épileptologie, la société Interrogare a réalisé en juin 2018 un sondage en ligne représentatif. Il a été mené en allemand et en français auprès de la population vivant en Suisse âgée de 16 à 83 ans.
1060 personnes au total y ont participé, dont 1016 avaient déjà entendu ou lu des choses sur l’épilepsie, et seules ces réponses ont été évaluées. Les données ont été pondérées conformément aux statistiques officielles. Malgré le recours à des méthodes d’enquête différentes (par téléphone en 2011, en ligne en 2018), les questions de même nature autorisent des comparaisons.