Danielle accueille sa mère d’un sourire.
L’épilepsie n’est pas un handicap mental, mais les personnes atteintes de handicap mental sont, plus souvent que les autres, sujettes à des crises d’épilepsie. Danielle est dans ce cas. Sa mère raconte.
« Le cerveau de ma fille a manifestement subi de graves lésions lors de sa naissance par césarienne en 1959. Trois mois plus tard, elle avait ses premières crises d’épilepsie. Lorsque les médecins m’ont enfin crue, ils ont gardé Danielle à l’hôpital plus de deux mois. Nous ne pouvions la voir qu’à travers une vitre. Après les examens, un médecin m’a annoncé – par téléphone ! : « Votre fille ne pourra jamais marcher ni parler ».
Je me suis occupée de Danielle à la maison pendant treize ans. Une époque difficile, même si je ne la regrette pas. Danielle avait jusqu’à dix crises par jour et était souvent agitée et agressive, y compris la nuit. Aujourd’hui encore, elle ne mange que des aliments en purée et recrache tout le reste. Par chance, notre mariage a résisté à l’épreuve et mes deux filles non handicapées ont accepté Danielle comme elle est. Les voisins et le reste de la famille ne nous étaient d’aucune aide – les médecins non plus. Après huit ans, nous avons enfin trouvé un neurologue qui regardait Danielle en face. Avec le recul, j’aurais dû me défendre plus tôt.
Quand mon épaule et mon dos ne m’ont plus permis de suivre, j’ai dû faire une pause. Nous avons vite compris que l’alternance entre la prise en charge à domicile et en foyer ne réussissait pas à Danielle. Le cœur gros, nous nous sommes résignés à la placer en permanence. Lors de la séparation, nous étions tous en larmes.
Heureusement, après quelques années, les crises se sont espacées et Danielle est devenue plus gaie. Je vais la voir une vingtaine de fois par an et me réjouis lorsqu’elle me reconnaît et m’accueille d’un sourire. Pour mes autres filles aussi – mon mari est décédé en 1993 – Danielle fera toujours partie de la famille. Elles disent elles-mêmes que se préoccuper de leur sœur leur a fait du bien. La plus jeune travaille aujourd’hui avec des enfants atteints de troubles du comportement. »
Article tiré d’Epilepsie-News 2/2017