Pensées de Samuel Wiebe, président de notre organi­sa­tion faîtière, la Ligue inter­na­tio­nale contre l’épi­lepsie (Inter­na­tional League Against Epilepsy, ILAE)

Automne 2020 – La pandémie a modifié les soins de santé partout dans le monde. Nous savons mainte­nant que COVID-19 a peu d’effet sur l’épi­lepsie et ne met pas les personnes atteintes d’épi­lepsie plus à risque que les autres. Cepen­dant, la pandémie a eu et continue d’avoir un impact sur les soins de santé des personnes atteintes d’épi­lepsie dans de nombreux endroits. Les traite­ments et les opéra­tions ont dû être reportés, et les médica­ments néces­saires n’étaient pas toujours disponibles.

Les confi­ne­ments et le manque de contact personnel sont un défi pour nous tous. Cela est parti­cu­liè­re­ment vrai pour les personnes touchées par l’épi­lepsie, qui sont plus souvent que d’autres confron­tées à la dépres­sion ou à l’anxiété. Les résul­tats préli­mi­naires d’une enquête de l’ILAE montrent qu’un tiers des individus souffrant d’épi­lepsie et un quart de leurs soignants ont signalé des symptômes de dépres­sion ou d’anxiété pendant les premiers mois de la pandémie.

Nous ne savons pas combien de temps durera la pandémie. C’est pourquoi nous devons faire tout ce que nous pouvons pour aider les personnes atteintes d’épi­lepsie. Nous pouvons égale­ment apprendre d’elles : beaucoup eux ont en effet développé une force et une résis­tance excep­tion­nelles, même si tous n’en sont pas conscients. Déjà, avant la pandémie ils vivaient dans leur quoti­dien avec l’incer­ti­tude qu’une crise puisse à tout moment boule­verser leur vie quoti­dienne. Ils ont été victimes de préjugés et de restric­tions telles que l’inter­dic­tion de conduire. Les personnes atteintes d’épi­lepsie ont une résilience bien formée, et nous ne devons pas les laisser seules face à cette crise mondiale.

Il est impor­tant d’assurer les soins, de trouver des solutions créatives et de s’atta­quer égale­ment aux diffi­cultés psycho­lo­giques. Les masques faciaux et, dans un avenir proche, une vacci­na­tion peuvent y contribuer.

Face à l’incer­ti­tude, nous avons tous besoin d’endu­rance et de résilience. Ensemble, nous pouvons surmonter cette situa­tion et en sortir plus forts.

La lettre complète aux membres de l’ILAE se trouve ici en anglais.