Le nouveau dépliant d’information de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie traite d’épilepsie et de génétique. Si les gènes jouent un rôle dans de nombreuses épilepsies, la maladie est assez rarement héréditaire.
La cause de nombreuses épilepsies est longtemps restée inconnue. Nous savons aujourd’hui que plus les crises surviennent tôt et plus la maladie est sévère, plus les probabilités de trouver une cause génétique sont élevées. Il n’existe toutefois pas un gène unique de l’épilepsie, mais une multitude de gènes différents dont les mutations peuvent provoquer des formes d’épilepsie très rares. Chez les personnes gravement atteintes, il s’agit souvent de mutations « de novo » (ou néomutations), c’est-à-dire qu’elles ne sont pas héritées des parents. Si plusieurs membres d’une famille sont atteints, cela peut être dû à l’une des très rares formes héréditaires ou à plusieurs gènes porteurs de mutations correspondantes.
Plus l’épilepsie apparaît tôt dans la vie et est difficile à soigner, plus un examen génétique est judicieux. S’il aboutit, il permet à la famille concernée de disposer d’un diagnostic et d’un pronostic aussi clair que possible. Bien souvent, le résultat permet un traitement plus efficace et, dans certains cas – sans doute toujours plus nombreux à l’avenir –, ciblé. Généralement, cela rend aussi inutiles des examens supplémentaires coûteux et les personnes concernées peuvent rejoindre un réseau d’entraide.
Suisse : une garantie de prise en charge des frais nécessaire
En Suisse, les examens génétiques requièrent une garantie de prise en charge des frais par l’assurance-maladie, généralement plus facile à obtenir pour les enfants gravement atteints que pour les adultes.
Vous en apprendrez davantage dans le nouveau dépliant d’information « Epilepsie et génétique » de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie, disponible en français, en allemand et en italien. La Ligue contre l’Epilepsie en envoie en petites quantités en Suisse à titre gratuit ou en échange d’un don modeste.