Les crises d’épilepsie sont souvent dramatiques et ont des répercussions désagréables. Elles pourraient à présent se multiplier pour des raisons en principe évitables. La Ligue Suisse contre l’Epilepsie tire donc la sonnette d’alarme.
(Zurich) Mai 2019 a été marqué par un échange frénétique d’e-mails entre des spécialistes suisses et allemands de l’épilepsie, suite à l’indisponibilité d’un médicament important. Où reste-t-il des stocks ? Par quoi remplacer le principe actif si nécessaire ?
« Une rupture dans l’approvisionnement de leur médicament peut avoir des conséquences graves pour les personnes atteintes d’épilepsie », explique le Prof. Dr Stephan Rüegg, président de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie. Tout changement de médication, y compris avec le même principe actif, augmente le risque d’une nouvelle crise épileptique, même après des années sans crises. « Chaque crise a un impact considérable sur le quotidien », selon Stephan Rüegg. « Les personnes concernées peuvent se blesser, elles ne sont plus autorisées à conduire, beaucoup ont des difficultés professionnelles ou scolaires. » Et il faut ajouter à cela des frais de traitement substantiels.
C’est pourquoi la Ligue contre l’Epilepsie demande à l’Office fédéral pour l’approvisionnement économique du pays d’inscrire tous les antiépileptiques sur sa Liste des principes actifs avec obligation de notifier et de constituer des réserves stratégiques. « Nous considérons toutefois aussi qu’il relève de la responsabilité des fabricants, des grossistes et des pharmacies de conserver des stocks suffisants de tels médicaments importants », précise Stephan Rüegg. « Enfin, nous recommandons aux personnes atteintes d’épilepsie de se constituer des réserves pour au moins un mois. »
Risque lié aux prix de référence
Les pénuries ne sont pas les seules à poser problème aux personnes atteintes d’épilepsie. « Nous nous engageons aussi contre la pression économique visant un passage à une préparation moins chère », déclare le président de la ligue. Il veut parler du système de prix de référence : l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) prévoit actuellement de définir le montant maximal que les assurances-maladie devront verser pour les médicaments dont le brevet a expiré. Stephan Rüegg : « Chez les personnes atteintes d’épilepsie, chaque franc ainsi économisé augmente les risques de nouvelles crises, lesquelles reviennent significativement plus cher. »
De récentes études ont montré que le changement de médication accroît le risque de crise épileptique, même si le principe actif et le dosage du nouveau comprimé sont identiques. En fonction des fabricants, les médicaments peuvent en effet contenir d’autres liants, colorants, enrobages, etc., auxquels les personnes atteintes d’épilepsie réagissent différemment. Enfin, une étude de grande ampleur a établi que de simples changements de forme ou de couleur d’un antiépileptique peuvent affecter l’observance du traitement, entraînant une augmentation des crises.
L’épilepsie est la maladie neurologique chronique la plus répandue, elle affecte 70 000 à 80 000 personnes en Suisse. Les deux tiers environ n’ont pas de crises grâce aux médicaments.
Communiqué de presse de la Ligue contre l’Epilepsie avec un lien vers l’étude récente (février 2019)
Ce site Internet en allemand fournit des renseignements actualisés sur les pénuries d’approvisionnement en médicaments : www.drugshortage.ch